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Ouverture des données de santé : trouver le bon compromis

A la veille de l'arrivée de la loi santé devant la commission des Affaires sociales du Sénat, la direction de la Recherche, des Etudes, de l'Evaluation et des Statistiques (Drees) du ministère de la Santé a publié, hier, une étude consacrée à l'ouverture des données de santé. Un sujet qui a déjà divisé les députés, lors de l'examen du projet de loi de Marisol Touraine à l'Assemblée nationale.

Pour les uns, résument Les Echos, ce texte "n'ouvre pas suffisamment les riches bases de données du système de soins et risque même de rendre l'accès plus difficile pour les journalistes qui comparent les hôpitaux. Pour les autres, il y a un danger de pillage des informations privées à des fins lucratives et de violation de l'anonymat".

Le travail des chercheurs, par exemple, est rendu malaisé s'ils veulent étudier le comportement des patients, l'évolution d'une maladie sur le territoire ou tout simplement notre système de santé.

Il y a un danger de pillage des informations privées à des fins lucratives et de violation de l'anonymat.

Si "un universitaire cherche à faire le lien entre la profession exercée et la santé, écrit par exemple le quotidien, il a besoin de croiser les données de l'assurance maladie (Sniiram), des hôpitaux (PMSI), de l'assurance vieillesse (Cnav). Mais la loi informatique et libertés stipule qu'il faut un décret pour utiliser le numéro de Sécurité sociale (NIR). En d'autres termes, observe la Drees, tout est actuellement fait pour "stériliser la recherche française dans les domaines sanitaire et social".

Le paradoxe de la situation, ajoute le document, est que l'utilisation des nom, prénom, date et lieu de naissance n'est pas encadrée. Or, ces données sont celles qui composent justement le numéro de Sécurité sociale impossible à exploiter. Le projet de loi propose donc de confier à la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil) "le soin d'autoriser les usages du NIR au cas par cas", expliquent Les Echos.

Certains suggèrent une exploitation des données de santé encore plus ouverte, qui "permettrait l'évaluation indépendante des politiques publiques et démultiplierait les moyens alloués à la recherche".

La Drees rappelle que dans les années 1990, "le ministère avait tenté d'ouvrir la base des hôpitaux, sans les noms et les NIR, en vue d'une diffusion large", avant de faire machine arrière en constatant que, malgré l'anonymisation, "certaines personnes pouvaient être reconnues par recoupement, surtout quand elles étaient hospitalisées plusieurs fois ou dans de petits établissements". Depuis, notent Les Echos, les bases de santé anonymisées sont considérées comme"indirectement nominatives" et il faut l'accord de la Cnil pour les communiquer.