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L’accès aux données médicales en débat

Faut-il s'en satisfaire ou s'en inquiéter, mais en matière de santé, "la France possède la base de données la plus exhaustive de la planète". Dans un entretien à Libération (pages 12 et 13), l'économiste de la santé Jean-Paul Moatti, par ailleurs ancien directeur de l'Institut de santé publique de l'Alliance des sciences de la vie et de la santé, donne son point de vue sur cette question des "big data", comme il le fera ce soir à l'institut Pasteur lors du débat organisé par Libération, la Mutualité Française et l'Inserm, dans le cadre des Jeudis de la santé.

Cette rencontre, intitulée "Données de santé : un progrès pour tous ?", ré­uni­ra le Pr Bernard Bégaud, pharmacologue, Dominique Polton, ancienne directrice de la stratégie, des études et des statistiques de la Caisse nationale d'assurance maladie (Cnam), Christian Saout, administrateur du Collectif interassociatif sur la santé (Ciss), et Franck Von Lenep, chef de la direction de la Recherche, des Etudes, de l'Evaluation et des Statistiques (Drees), fera figure de "grand témoin".
Les intervenants tenteront de ré­pondre aux différentes questions que tout un chacun est en droit de se poser concernant le stockage des milliards d'informations médicales : qui peut y avoir accès ? Comment les rendre accessibles tout en préservant l'anonymat des usagers ?

Il y a quelques jours sur le site de Libération, l'épidémiologiste Alfred Spira, indiquait que "toutes les données de consommation médicale de l'ensemble des assurés sociaux pour les trois dernières années, c'est-à-dire quasiment l'ensemble de la population", sont consignées ici ou là : dans les ordinateurs des médecins traitants, chez les pharmaciens, et à la Sécurité sociale, qui a constitué l'une des plus grandes bases de données sous le nom de Système d'information interrégimes de l'assurance maladie (Sniiram).

Analysées par des chercheurs, ces données permettraient d'"observer beaucoup de choses", indique Jean-Paul Moatti. "Si on avait pu lancer des études de pharmacovigilance, on aurait pu, par exemple, identifier bien plus tôt les méfaits du Mediator®." Leur consultation éviterait également la conduite de certaines enquêtes, puisqu'on dispose déjà d'un vaste répertoire de données. Or celui-ci n'est toujours pas exploitable.

Pour autant, ajoute l'économiste de la santé, "la Sécu s'efforce déjà de répondre aux demandes mais elle est dans une situation paradoxale : elle n'est pas “payée” pour cela. On lui demande un service public supplémentaire. Ce n'est pas en soi son rôle. En plus, il faut faire sauter des verrous réglementaires et juridiques pour simplifier l'accès».

Ces verrous pourraient prochainement être remis en question, car les "big data" représentent un "formidable enjeu de connaissance". D'où la multiplication de commissions et de rapports à leur sujet.

 

Double avis pour la fin de vie

Le débat sur la fin de vie serait-il en passe de changer de position ? L'affaire de Vincent Lambert et celle du Dr Nicolas Bonnemaison le laisseraient entendre. Mardi, le Conseil d'Etat a rendu un avis jugeant "légale" la décision de mettre fin aux traitements de Vincent Lambert, dans le coma depuis six ans après un accident. Pour autant, écrit Le Figaro (page 9), la Cour européenne des droits de l'Homme (CEDH), sollicitée par ses parents, a, au contraire, "pris le contre-pied du Conseil d'État en maintenant ce jeune tétraplégique en vie".

Depuis, remarque le quotidien, c'est le "silence du côté du Conseil d'Etat". Il n'empêche, note Le Monde (page 8), que cette juridiction "a jugé légale la décision de l'équipe médicale du CHU de Reims de mettre fin à l'alimentation et à l'hydratation artificielles de Vincent Lambert".

Autre décision significative : l'acquittement hier, à Pau, de Nicolas Bonnemaison, médecin urgentiste, spécialiste de soins palliatifs, accusé d'avoir empoisonné sept patients en fin de vie à l'hôpital de Bayonne. Après quatre heures de délibéré, alors qu'il risquait la réclusion criminelle à perpétuité, ce médecin a été acquitté, indique Libération (page 9).

A l'issue du Conseil des ministres, le porte-parole du gouvernement, Stéphane Le Foll, s'est exprimé sur le verdict Bonnemaison. Cette décision de justice "ne fait que conforter l'idée simple qu'on a une responsabilité de faire évoluer notre cadre législatif", rapporte Le Parisien/Aujourd'hui (pages 14 et 15).

Néanmoins, poursuit le quotidien, le temps de la décision n'est pas encore venu pour François Hollande. Et "le télescopage des affaires Vincent Lambert et Nicolas Bonnemaison a beau remettre la question de la fin de vie sous les feux de l'actualité, le président n'entend pas accélérer". En d'autres termes, il n'est "pas question de légiférer sous le coup de l'émotion".

Frédéric Lavignette

© Agence fédérale d’information mutualiste (Afim)