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Mieux vivre son cancer grâce à l’éducation thérapeutique

Dre Anne Guilbaud, médecin généraliste au service d'oncologie de la clinique mutualiste de l'Estuaire.

A Saint-Nazaire, la clinique mutualiste de l'Estuaire propose un parcours d'éducation thérapeutique autour de l'hormonothérapie aux femmes atteintes d'un cancer du sein. Pour la Dre Anne Guilbaud, médecin généraliste au service d'oncologie de cet établissement, "l'enjeu est d'améliorer la qualité de vie des patientes et de les rendre autonomes dans la prise en charge de leur maladie".

Pourquoi proposer un programme d'éducation thérapeutique dans le cadre d'un cancer du sein ?

Dre Anne Guilbaud – L'éducation thérapeutique du patient (ETP) constitue un des axes majeurs du Plan cancer 2014-2019. En effet, grâce aux progrès de la médecine, le cancer est en voie de devenir une maladie chronique, avec laquelle on peut vivre très longtemps. Ce qui implique de devoir prendre des médicaments sur le long terme.

Dans le cas d'un cancer du sein hormonodépendant – NDLR : la croissance de la tumeur est stimulée par les hormones produites par l'organisme – non-métastatique, une hormonothérapie peut être prescrite après la chirurgie et la radiothérapie, afin de limiter les risques de récidive. Ce traitement dure au moins cinq ans et sa bonne observance est essentielle. L'enjeu de l'éducation thérapeutique est d'améliorer la qualité de vie des patientes et de les rendre autonomes dans la prise en charge de leur maladie.

A quelles difficultés les patientes qui suivent une hormonothérapie peuvent-elles confronter ?

Dre Anne Guilbaud – Elles sont à la fois d'ordres physique et psychologique. L'hormonothérapie n'est pas un traitement anodin, elle peut entraîner des effets secondaires pénibles parmi lesquels la prise de poids, la fatigue, des douleurs articulaires ou encore une baisse de la libido.

Par ailleurs, la rémission est une période souvent délicate. Certaines patientes vivent assez mal de devoir prendre au quotidien un médicament alors qu'elles se sentent "guéries". Elles peuvent aussi être confrontées à un sentiment de grande solitude. Alors qu'elles ont bénéficié d'un suivi très rapproché pendant la phase de traitement initiale, le suivi devient beaucoup plus espacé, avec des rendez-vous tous les trois à six mois dans le cadre de l'hormonothérapie, et les patientes peuvent parfois se sentir très seules. D'où l'importance d'un accompagnement.

Concrètement, comment se déroule le parcours d'éducation thérapeutique ?

Dre Anne Guilbaud – L'éducation thérapeutique est mise en place par l'oncologue ou le radiothérapeute, sur la base du volontariat. Un premier rendez-vous, appelé "diagnostic éducatif", est fixé avec un des membres de l'équipe formé à l'éducation thérapeutique.

Durant une heure, il échange avec la patiente sur son histoire, le vécu de sa maladie, les retentissements sur sa vie personnelle ou la reprise d'une activité professionnelle. Il s'agit d'identifier ensemble les besoins et les attentes de la patiente, et de formuler avec elle les compétences à acquérir, comme un meilleur équilibre nutritionnel, la maîtrise des effets secondaires ou la reprise d'une activité professionnelle.

Le parcours se décline ensuite autour de quatre ateliers éducatifs successifs : "Mieux comprendre son traitement et ses bénéfices", "Mieux vivre son traitement", notamment les effets secondaires, "Vivre sa maladie au quotidien",  et un dernier atelier qui s'adresse aux conjoints, pour les aider à accompagner leur compagne dans la maladie.

Les ateliers durent une heure et demie et sont systématiquement suivis d'un soin dit de "support" : sophrologie, soins socio-esthétiques, prise en charge de la douleur, activité physique adaptée.

Le programme a été lancé en juin 2016. Quel premier bilan en tirez-vous ?

Dre Anne Guilbaud – A ce jour, vingt-et-une patientes ont participé au programme et notre objectif est qu'elles soient cinquante en 2017. Nous avons un retour très positif. C'est une expérience très enrichissante qui nous sort de notre statut de soignant.

L'équipe est composée de deux radiothérapeutes, un psychologue, un médecin généraliste, une diététicienne et trois infirmières. Mais, face aux patientes, nous ne nous présentons que par notre prénom sans préciser notre statut.

Durant les ateliers, nous ne délivrons pas de savoir ou d'information, mais des systèmes de communication basés sur le ressenti des patientes, via le photolangage, le métalangage ou les post-it.

Grâce à l'émulation de groupe, elles acquièrent des compétences – par exemple des méthodes pour mieux supporter les effets secondaires – et deviennent autonomes dans leur traitement. Cette autonomisation est essentielle pour permettre une meilleure acceptation du traitement et son observance.

La clinique mutualiste de l'Estuaire, acteur majeur en cancérologie du bassin nazairien

La clinique mutualiste de l'Estuaire coordonne le réseau Centre de coordination en cancérologie (3C) sur le territoire de Saint-Nazaire, en partenariat avec le Centre hospitalier de Saint-Nazaire et la Polyclinique de l'Europe.

L'objectif est d'harmoniser les informations remises au patient, de l'orienter dans son parcours de soins et d'élaborer un programme personnalisé de soins commun.

encadre"Nous visons à proposer l'offre la plus globale et la plus aboutie possible en sénologie, explique Yann Béchu (voir photo ci-dessus), directeur de la clinique mutualiste de l'Estuaire. Ce qui implique une prise en charge, qui s'étend de l'annonce de la maladie à la rémission et l'"après-cancer" ; et un accès à l'innovation thérapeutique et aux essais cliniques pour le grand nombre".

Propos recueillis par Sophie Lecerf

© Agence fédérale d’information mutualiste (Afim)