La rentrée des enfants malades

Les pathologies chroniques des enfants sont souvent compatibles avec une scolarité normale. Mais elles peuvent nécessiter un suivi particulier. Depuis 2003, un dispositif impliquant plusieurs acteurs du monde scolaire facilite la vie des enfants malades.

C'est une grande armoire en bois, fermée à clé, placée à l'entrée de la salle des maîtres, au premier étage de l'école Dussoubs, à Paris. On y trouve trois boîtes qui contiennent des tablettes de médicaments, un aérosol, deux ampoules d'insuline. Le bronchodilatateur, c'est pour Alexis, 8 ans. Ses parents ont découvert qu'il était asthmatique il y a quatre ans. Depuis, chaque année, ils demandent la mise en place d'un plan d’accueil individualisé (PAI), qui permet d'instaurer un cadre sécurisé pour leur fils. "Nous sommes ainsi rassurés quand il part à l'école, car nous savons que s'il lui arrive le moindre problème de santé, il sera correctement pris en charge", explique son père, Laurent.

Instauré par une circulaire ministérielle en 2003, le PAI est un dispositif qui facilite le quotidien à l'école pour des enfants pouvant nécessiter des soins particuliers à cause d'une pathologie chronique, de la maternelle au lycée. Un enfant ou un adolescent passe la majeure partie de son temps dans la journée à l'école. S'il souffre d'une maladie contraignante et longue, le PAI est là pour le protéger", témoigne Camille Sensi, institutrice dans une classe de CE2 de l'école Dussoubs. Cet avis est partagé par la directrice de l'établissement, Viviane Lidon : "En général, les parents sont demandeurs de ce genre de dispositif, car ils savent qu'un problème pourrait survenir pendant le temps scolaire. Un bon suivi médical permet, en réalité, un bon suivi à l'école."

L’enseignant s’adapte

C’est ce que Laura Secci, professeure de mathématiques au collège Paul Eluard de Montreuil (Seine-Saint-Denis), a plusieurs fois constaté au cours de sa carrière : "Le fait qu'un enfant ait un PAI oblige les enseignants à s'adapter. Cette année, l'une de mes élèves a la drépanocytose, une maladie qui fait qu'elle est plus vite fatiguée que ses camarades et a besoin de boire beaucoup. Je l'autorise donc à avoir une bouteille d'eau en cours, à titre exceptionnel. Ce genre d'aménagement est nécessaire pour que la scolarité se déroule de la façon la plus paisible possible."

Dans le cas d'Alexis, une attention particulière lui est portée pendant les séances de sport. "Si son professeur voit qu'il n'est pas en forme le jour où il y a une activité physique intense, il va le laisser se reposer, indique son père. Le PAI sert en cas de crise, mais surtout comme signal des précautions à prendre pour le personnel de l'établissement."

Les enfants bénéficiant d'un PAI ont également la possibilité d'aller à l'infirmerie sans demander l'autorisation à l'enseignant. Dans le dispositif, l'infirmière scolaire joue d'ailleurs un rôle clé, comme en témoigne Marie-Josée Martin-Garcia, qui navigue entre deux collèges et une école primaire dans le département de la Seine-Saint-Denis : "Je suis l'interface entre le monde éducatif, la direction, les parents et le médecin. Une fois le PAI signé, c'est à moi de m'assurer de sa mise en pratique au quotidien. Et si l'élève part en séjour ou en sortie exceptionnelle, les professeurs et moi nous coordonnons."

Respect du secret médical

Au quotidien, cela signifie sensibiliser le personnel de l'établissement à ce qu'il doit faire, sans violer le secret médical : "Je ne peux pas révéler la pathologie, mais j'informe bien sûr que l'élève a besoin d'un traitement particulier et j'indique le protocole à suivre en cas d'urgence", souligne l'infirmière.

Pas question pour autant de faire de ce personnel des substituts du corps médical. "Nous n'intervenons qu’en cas de crise, ce qui est très rare, confirme Laura Secci. Et si nous sommes dépassés par la situation, nous contactons le Samu et les pompiers sur-le-champ."

Si Marie-Josée Martin-Garcia rappelle que la mise en place d'un PAI n'est pas obligatoire, elle juge important que la question soit abordée : "Il arrive que certains ne souhaitent pas divulguer d'informations sur l'état de santé de leur enfant. Mais très souvent, les parents voient bien que c'est dans l'intérêt de ce dernier." Et Camille Sensi de conclure : "Ce n'est pas s'immiscer dans la vie privée de l'enfant que de pouvoir lui porter secours s'il en a besoin."

Bartholomé Girard

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