Fin de vie : de nouveaux droits pour les malades

Dre Sylvie Chapiro, praticien hospitalier dans une unité de soins palliatifs au sein du groupe hospitalier Bicêtre-Paul Brousse de l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP).

Une loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie a été promulguée le 2 février 2016. Quels sont les apports et limites de ce texte ? Réponse de la Dre Sylvie Chapiro, praticien hospitalier dans une unité de soins palliatifs au sein du groupe hospitalier Bicêtre-Paul Brousse de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP).

La loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie introduit la possibilité d'une "sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès", à la demande du patient. De quoi s'agit-il ?

Dre Sylvie Chapiro – Ce dispositif offre la possibilité à une personne gravement malade et en fin de vie de demander à être plongée dans le sommeil jusqu'à son décès. Les traitements qui pourraient prolonger sa vie, comme l'hydratation et la nutrition, seront interrompus. Ce dispositif est donc différent de l'euthanasie, par laquelle on administre un traitement qui provoque la mort.

Cette sédation profonde et continue est autorisée lorsque le patient est atteint d'une affection grave et incurable, que son pronostic vital est engagé à court terme, et qu'il présente une souffrance réfractaire aux traitements. Elle est également autorisée lorsque la décision du patient atteint d'une affection grave et incurable d'arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d'entraîner une souffrance insupportable.

Enfin, elle peut être appliquée à des patients ne pouvant exprimer leur volonté lorsque, au titre du refus de l'obstination déraisonnable, le médecin arrête un traitement de maintien en vie.

La difficulté de ce texte vient de l'expression "court terme". Comment définit-on le court terme ? Cette marge de manœuvre laissée aux équipes médicales va naturellement entraîner des débats. Trois mois, c'est peut-être du court terme pour un malade, mais pas forcément pour une équipe soignante.

Dès lors, il sera important d'expliquer aux familles et aux patients qu'en cas de sédation profonde et continue, il ne sera plus possible de communiquer. Cette situation risque d'être parfois difficile à vivre pour l'entourage, car ce temps de sédation pourra leur sembler relativement long avant que le décès ne survienne. Et l'absence de possibilité de communication et d'espoir d'éveil, pourrait, pour certains, vider de tout sens ce temps d’attente.

Les directives anticipées, grâce auxquelles une personne fait part de ses souhaits concernant sa fin de vie au cas où elle deviendrait incapable de les exprimer, ont été introduites par la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Quels sont, en la matière, les apports de la loi de 2016 ?

Dre Sylvie Chapiro – Il convient tout d'abord de rappeler que cette loi réaffirme le droit pour toute personne de refuser ou de ne pas recevoir un traitement. Le médecin doit alors l'informer des conséquences de ses choix et de leur gravité mais ne peut en aucun cas lui imposer le traitement. Aucun acte médical ni traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne.

Dans le cas où la personne n'est pas en état d'exprimer sa volonté, le médecin doit rechercher ses directives anticipées. La nouvelle loi impose au médecin de respecter ces directives lorsque le pronostic est engagé. Auparavant, il pouvait se borner à les consulter. Si les directives apparaissent totalement inadaptées, il sera toutefois possible de les remettre en question par le biais d'une décision collégiale. La procédure à suivre dans ce cas va être précisée par décret. De même, en cas d'urgence vitale imposant une décision rapide, il ne pourra être reproché au médecin d'avoir agi avant d'avoir pu en prendre connaissance.

Malgré cela, des problèmes subsistent. Peu de gens rédigent actuellement leurs directives anticipées. Ceux qui le font sont souvent des personnes ayant déjà été confrontées au problème de la fin de vie dans leur entourage ou réagissant à la médiatisation de certains cas, comme celui de Vincent Lambert. Et, bien souvent, les gens ne savent pas ce qu'il faut indiquer dans ces directives anticipées. Il est vrai qu'il n’existe pas, à l'heure actuelle, de modèle officiel permettant de les aider.

Grâce à la nouvelle législation, ces difficultés devraient être surmontées. En effet, deux modèles de directives anticipées sont envisagés, l'un pour les personnes en bonne santé, l'autre pour celles atteintes de maladie grave. Mais il sera toujours possible de les rédiger sur papier libre si on ne souhaite pas utiliser les modèles proposés. Il est écrit dans la loi que le médecin traitant doit informer ses patients de la possibilité et des conditions de rédaction de directives anticipées.

Le nouveau texte prévoit en outre que soit créé un registre national, sans doute informatisé, où seront enregistrées les directives anticipées et où il sera donc plus simple de les trouver pour les médecins qui auraient des décisions à prendre. Enfin, la durée de validité de ces directives va être modifiée. Elle n'était jusqu'alors que de trois ans. Elles seront désormais valables indéfiniment, mais demeureront, bien sûr, modifiables et révocables à tout moment.

La possibilité de désigner une personne de confiance, chargée d'exprimer la volonté du patient quand ce dernier n'est plus en mesure de le faire, avait également été introduite par la loi de 2005. La loi de 2016 prévoit-elle des modifications à cet égard ?

Dre Sylvie Chapiro – La loi 2016 rappelle la possibilité de désigner une personne de confiance (qui peut être un proche, un parent ou le médecin traitant), qui devra être consultée au cas où le malade ne serait plus en mesure d'exprimer sa volonté. C'est pourquoi il est important de discuter en amont avec la personne que l'on souhaite désigner, pour s'assurer qu'elle se sente capable d'endosser ce rôle et qu'elle connaisse nos volontés.

Quels sont les autres apports de la loi de 2016 ?

Dre Sylvie Chapiro – La nouvelle législation prévoit de renforcer la formation aux soins palliatifs pour les différents acteurs de santé. Il existe certes un module de formation sur la douleur et les soins palliatifs en médecine, mais il demeure très théorique. Il faudrait que certaines spécialités, comme les oncologues, puissent faire un stage en unité de soins palliatifs. Il y a aussi le projet d'améliorer l'accès aux soins palliatifs en France. Actuellement, les territoires sont différemment dotés en la matière.

Des directives pour la fin de vie

Les directives anticipées sont un document écrit, daté et signé, permettant à une personne de préciser ses souhaits concernant sa fin de vie. Elles permettent notamment de faire connaître sa position sur la possibilité de limiter ou d'arrêter les traitements de maintien de vie artificiels, comme une alimentation par perfusion, de ne pas être transféré en réanimation, ou mis sous respiration artificielle, de ne pas subir une intervention chirurgicale, etc.

La personne qui les rédige peut également exprimer qu'elle souhaite être soulagée de ses souffrances par tous médicaments recommandés dans cette indication même si cela peut raccourcir sa vie.

Anne Baudeneau

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