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Cancer du sein : un risque multiplié par deux pour les filles du Distilbène®

De gauche à droite, le Pr Michel Tournaire, conseiller scientifique du Réseau D.E.S France, Anne Levadou, présidente de l'association Réseau D.E.S France, Jean-Pierre Sueur, vice-président de la Commission des lois au Sénat, le Dr Jean-Martin Cohen Solal, délégué général de la Mutualité Française

Les conséquences du Distilbène® sur trois générations ont fait l’objet d’une étude menée par le Réseau D.E.S. France, en partenariat avec la Mutualité Française. Les résultats, présentés le 1er décembre, mettent en évidence un risque de cancer du sein deux fois plus élevé chez les filles exposées in utero à cette molécule, et par 1,3 pour leur mère.

Les effets ravageurs du DES, nom de la molécule diéthylstilbestrol commercialisée en France jusqu’en 1977 sous le nom de Distilbène® ou Stilboestrol Borne®, sont loin d’être terminés ! Prescrite à 200.000 femmes pour éviter les fausses couches, cette hormone de synthèse s’est révélée néfaste pour la santé, en particulier pour certains bébés exposés in utero.

Sur les 160.000 enfants – autant de garçons que de filles – nés de mères traitées par le diéthylstilbestrol, de nombreux problèmes de santé ont été rapidement répertoriés : testicules non descendus (cryptorchidie) ou position anormale de l’orifice urinaire sous le pénis chez les garçons (hypospadias), cancers du col de l’utérus et du vagin, difficultés de reproduction ou encore ménopause précoce chez les filles.

Mais les 80.000 "filles DES", dont la mère a pris ce médicament durant la grossesse, ont également un risque de cancer du sein multiplié par deux, révèle une étude de l’association de patients Réseau D.E.S. France dont les résultats ont été présentés le 1er décembre. Menée avec le soutien de la Mutualité Française et financée par l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), cette étude avait démarré en avril 2013.

Au final, 10.000 questionnaires ont été recueillis, notamment grâce à la mobilisation du mouvement mutualiste qui a diffusé l’information auprès de ses adhérents, a fait remarquer Anne Levadou, présidente de l’association Réseau D.E.S. France. "Nos adhérents sont sensibles aux problèmes de santé publique. Pour la Mutualité Française, il était donc important de pouvoir se mobiliser et participer utilement à une action de santé publique aux côtés d’une association de malades", indique le Dr Jean-Martin Cohen Solal, délégué général de la Mutualité Française.

"Développer des mesures de prévention"

"Ce doublement du risque de cancer du sein constitue le même niveau de risque que celui d’une femme ayant dans sa parenté proche, c’est-à-dire mère, fille ou sœur, un cas de cancer du sein", explique le Pr Michel Tournaire, conseiller scientifique du Réseau D.E.S. France. L’étude confirme ainsi les conclusions d’une étude américaine réalisée en 2006 aux Etats-Unis.

"Ce n’est pas une bonne nouvelle, poursuit le Pr Michel Tournaire. Nous avions espéré que le risque serait moins important qu’aux Etats-Unis car les doses prescrites en France étaient nettement inférieures."

En conséquence, l’estimation du nombre de cancers du sein attendus chez ces 80.000 femmes varie de 16.000 à 20.000, au lieu de 8.000 à 10.000 cas. Pour les "mères DES", le risque de cancer du sein est aussi accru mais plus faiblement : il est multiplié par 1,3 soit une augmentation de sa fréquence d’environ 30%.

"Ces données sont très utiles pour développer des mesures de prévention pour éviter ces cancers et pour améliorer la prise en charge des personnes malades", note Jean-Martin Cohen Solal. "Mettons en place tout l’arsenal de dépistage, de suivi et de traitement", lance-t-il.

Un avis partagé par le Pr Michel Tournaire qui invite les "filles DES" à informer leur médecin. Ce dernier évaluera les différents risques et décidera de suivre le dépistage habituel, de le démarrer plus tôt ou encore d’accélérer sa fréquence.

D’une manière générale, il est recommandé à ces femmes de voir un gynécologue une fois par an, même en l’absence de symptômes. Ce rendez-vous est l’occasion de faire un examen clinique des seins, de rechercher d’éventuelles anomalies du vagin et l’utérus, d’effectuer un frottis du vagin et du col et, si nécessaire, de réaliser une colposcopie (examen du col à l’aide d’un appareil optique) en fonction des résultats du frottis.

Des infirmes moteurs cérébraux

Autres enseignements : au sein de la 3e génération, autrement dit les enfants des "filles DES", l’étude fait apparaître un plus grand nombre d’infirmes moteurs cérébraux (IMC) en raison de nombreuses naissances prématurées. "Ces femmes étant susceptible d’avoir des enfants jusqu’en 2020, il convient d’appliquer le congé maternité spécifique prévu par la loi pour les protéger durant la grossesse, précise Anne Levadou. Il suffit de remplir un formulaire pour bénéficier de cet aménagement."

En outre, l’étude atteste l’augmentation des cas de cryptorchidie et d’hypospadias au sein de la 3e génération de garçons, ainsi qu’une hausse des cas d’obstruction de l’œsophage chez les filles et les garçons. A noter qu’une étude complémentaire doit être réalisée sur le risque de malformations cardio-vasculaires qui est apparu "à la limite du niveau significatif".

De la même façon, les risques liés aux pathologies psychologiques et psychiatriques (dépression, troubles du comportement, psychoses) des "filles DES" doivent être affinés. Objectif : déterminer si ces troubles résultent directement de l’exposition au Distilbène® ou s’ils sont la conséquence d’effets négatifs liés aux problèmes de santé subis tout au long de la vie. Au chapitre des nouvelles encourageantes : pas d’excès d’anomalies génitales chez ces femmes ou leurs enfants par rapport au reste de la population.

Paula Ferreira

© Agence fédérale d’information mutualiste (Afim)