Alzheimer : l’état d’urgence pour les « jeunes » malades

En France, plus de 30.000 personnes de moins de 65 ans sont atteintes de la maladie d’Alzheimer. La plupart sont dépistées trop tard, après le bouleversement de leur vie familiale et professionnelle. Aucune prise en charge spécifique n’est prévue pour ces patients atypiques.

Déclarée "grande cause nationale" 2007, la maladie d’Alzheimer concerne entre 850.000 et 1 million de Français. La plupart ont dépassé les 70 ans. Mais une partie d’entre eux – entre 30.000 et 50.000 personnes – n’ont pas atteint la soixantaine. Ces "jeunes" malades sont quasiment ignorés. Dans le dispositif d’accueil et de prise en charge de la pathologie, rien ou presque n’est adapté à leurs besoins.

Les symptômes présentés par ces patients atypiques sont identiques à ceux des malades plus âgés : troubles de la mémoire, difficultés de compréhension, problèmes de langage, désorientation dans le temps et l’espace, sautes d’humeur, perte d’intérêt.

Un diagnostic tardif

"La première différence est que ces symptômes sont détectés plus tardivement, souligne le Pr Marc Berthel, chef du pôle de gériatrie des hôpitaux universitaires de Strasbourg (HUS), dans le Haut-Rhin. Ni l’entourage ni les médecins généralistes ne songent spontanément à Alzheimer pour un homme de 45 ans ! Les troubles sont mis sur le compte de la fatigue ou de la dépression. Pour que le bon diagnostic soit formulé, il faut souvent plus d’une année."

Ce retard a des conséquences dramatiques. Pendant ces douze mois, les malades peuvent être licenciés pour faute ou incompétence. "Comme leur maladie est ignorée au moment du licenciement, ils ne peuvent bénéficier de la protection du droit du travail et se retrouvent au revenu minimum d’insertion (RMI)", explique le Pr Berthel.

L’accueil des patients est un casse-tête

Leur vie familiale est également mise à mal. "Ces malades ont des conjoints actifs, des enfants jeunes, parfois même encore leurs parents, remarque le médecin. Bien souvent, la vie de couple ne résiste pas à cette situation."

L’accueil de ces patients, enfin, est un casse-tête. "S’ils sont calmes et doux, ils peuvent rester chez eux avec une aide à domicile, indique le Pr Berthel. Mais s’ils sont agressifs, ils se retrouvent dans des structures prévues pour des personnes âgées. Les problèmes de cohabitation sont alors fréquents. Sans parler du désarroi du personnel de ces établissements, qui ne sait comment gérer un cinquantenaire encore robuste “perdu” parmi dix ou vingt octogénaires."

Sous l’impulsion des médecins, des chercheurs et d’associations actives comme France Alzheimer, la situation commence pourtant à évoluer. Un signe qui ne trompe pas : la journée mondiale consacrée à la maladie, organisée le 21 septembre, est dédiée, en France, à ces "jeunes" malades.

Une étude récente, publiée dans une revue scientifique britannique, The Lancet Neurology, a préconisé de nouvelles techniques pour dépister plus précocement la pathologie, en combinant des tests de mémoire avec des résultats d’imagerie cérébrale et des marqueurs biologiques qui situent la maladie dans le cerveau.

Améliorer le diagnostic pour permettre un dépistage précoce

"Les lésions cérébrales provoquées par Alzheimer apparaissent bien avant que ne surviennent les premiers symptômes", décrypte le Pr Bruno Dubois, responsable de cette étude, neurologue à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, à Paris, et chercheur à l’Inserm.

Selon cet expert, "il ne fait aucun doute qu’un dépistage précoce d’Alzheimer serait tout particulièrement profitable aux malades jeunes. Ils sont les principales victimes des retards actuels de diagnostic."

Cédric Portal

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