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Don de moelle osseuse : « La satisfaction de sauver une vie m’a portée tout au long du parcours »

La France se mobilise en faveur du don de moelle osseuse, qui compte parmi les grandes causes nationales 2009. Souvent méconnu et redouté, ce don est indispensable pour sauver la vie de certains malades. Annabelle a donné sa moelle osseuse fin janvier : elle raconte son expérience.

"Enfant, je rêvais de sauver des vies. Aujourd'hui, je le fais." A l'occasion de la 4e Semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse, l'Agence de biomédecine lance un appel à la population. Actuellement, 2.400 Français atteints de maladies graves du sang attendent une telle greffe. Or, si l'on ne trouve pas de compatibilité dans la fratrie d'un malade, la recherche d'un donneur montre "qu'il existe une chance sur un million pour que deux personnes prises au hasard soient compatibles", souligne l'Agence.

Pour devenir donneur, il faut avoir entre 18 et 50 ans et être en bonne santé. Une fois inscrit, on peut être appelé jusqu'à ses 60 ans. Le registre France greffe de moelle, qui centralise les données des volontaires, compte 170.000 inscrits. Mais il en faudrait au moins 30% de plus pour assurer une meilleure survie aux malades. Cette campagne a donc pour but de "susciter l'adhésion du public" et de lever les principales idées reçues.

Ainsi, les trois quarts des Français confondent moelle osseuse et moelle épinière. "Il faut bien dissocier les deux : la moelle osseuse est prélevée dans les os du bassin, pas dans la colonne vertébrale. Il n'y a aucun lien avec le système nerveux", explique la Dre Michèle Villemur, médecin responsable du site Saint-Antoine-Crozatier (Paris) de l'Etablissement français du sang (EFS).

Autre frein évoqué : la peur de ne pouvoir donner sa moelle qu'une seule fois. Au risque d'en priver par la suite un des membres de sa famille. "C'est inexact : seul le don anonyme est limité à une seule fois. En revanche, on peut donner autant de fois que c'est nécessaire pour sa famille", précise la Dre Villemur.

Annabelle, volontaire depuis dix ans
Après s'être inscrite en 1999 sur le registre France greffe de moelle, Annabelle Cazé, 29 ans, manipulatrice en radiologie à l'hôpital Tenon (Paris), a donné sa moelle il y a à peine plus de six mois. "J'ai vu un reportage qui montrait ce qu'on pouvait donner de son vivant : cela m'a interpellée. Je me suis renseignée sur le don de moelle osseuse, puis je me suis lancée", raconte-t-elle.

L'entretien médical préalable a permis de vérifier son aptitude au don - suivant des critères de sélection très rigoureux pour assurer sa sécurité et celle du receveur - et son engagement. Lors de ce rendez-vous, une prise de sang permet d'établir le début de la carte d'identité biologique du volontaire. "C'est vraiment l'acte fondateur de l'inscription, souligne la Dre Villemur. D'autres prélèvements complèteront ensuite ces données."

Si un donneur est compatible avec un malade, un rendez-vous sera fixé pour la greffe. "Ce n'est jamais fait dans l'urgence : on laisse un délai d'un à deux mois, le temps de préparer le malade et de laisser le donneur s'organiser", indique Michèle Villemur. Annabelle se souvient du jour où elle a été appelée pour fixer ce rendez-vous : "C'était peu avant Noël. Quand j'ai raccroché, je sautais partout tellement j'étais heureuse !"

La méthode "habituelle" est celle de la ponction de moelle osseuse dans les os du bassin, sous anesthésie générale. "Une autre méthode, de plus en plus utilisée, consiste à prélever des cellules souches hématopoïétiques directement dans le sang et en faire un greffon", explique la Dre Villemur. Cette alternative à la ponction de moelle dépend des besoins du receveur.

Elle consiste "à stimuler la moelle osseuse du donneur en lui donnant des facteurs de croissance pendant quatre jours, précise Michèle Villemur. Les cellules hématopoïétiques passent dans le sang et sont récupérées comme des plaquettes, à l'aide d'un séparateur cellulaire auquel on branche le donneur pendant 4 à 8 heures." Ce traitement "peut occasionner des douleurs osseuses et de grosses courbatures, dues au travail de la moelle, mais elles cèdent facilement aux antalgiques", rassure-t-elle.

"Je témoigne pour passer le relais"
Entre Noël et la date de son don, l'EFS a accompagné Annabelle pour les formalités médicales et administratives. "Ils ont pris tous les rendez-vous nécessaires pour moi. J'ai passé une bonne demi-journée à la Pitié-Salpêtrière (Paris) pour rencontrer l'infirmière coordinatrice des greffes, l'anesthésiste et le médecin qui allait m'opérer. Puis, j'ai eu des prises de sang et un électrocardiogramme. J'ai également dû signer un consentement libre et éclairé au tribunal de grande instance, pour prouver que personne ne me forçait à donner."

Ensuite, tout est allé très vite : "Je suis restée à peine 48 heures à l'hôpital", se souvient la jeune femme. "J'ai eu des douleurs des deux côtés du bassin, comme deux énormes bleus, et il m'a fallu près de trois semaines pour ne plus rien sentir, mais c'était supportable." La satisfaction d'avoir contribué à sauver une vie l'a portée tout au long de son parcours.

"On peut écrire une lettre au receveur, à condition de ne rien indiquer qui lui permette de nous retrouver. Le faire m'a aidée à réaliser l'importance de mon acte." Car un don de moelle osseuse enrichit autant celui qui le fait que celui qui le reçoit : "Je ne veux pas qu'on me dise que j'ai été courageuse. Je préfère donner l'envie de s'inscrire sur le registre. C'est pour cela que je témoigne : pour passer le relais."
Alexandra Capuano