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Publié le 21/05/2010, Dernière mise à jour le 21/05/2010
Mettre un enfant au monde n’est pas facile quand on est en situation de handicap visuel, auditif ou moteur. A Paris, la maternité de l’Institut mutualiste Montsouris (IMM) organise une prise en charge spécifique. Les couples bénéficient d’un suivi adapté, d’un point de vue tant médical que psychologique et matériel.
Les deux femmes se parlent avec un plaisir visiblement partagé. Mais le sens de leur conversation est accessible à elles seules, car elles échangent en langue des signes. Carine a 37 ans. Cette maman de quatre enfants de 12 ans, 9 ans, 6 ans et 6 mois a rendez-vous ce jour-là avec le Dr Henri Cohen, obstétricien et chirurgien gynécologue à l’Institut mutualiste Montsouris (IMM), à Paris. Cette patiente est connue du service, puisque son petit dernier, Noa, est né dans cet établissement géré par la Mutualité Fonction publique (MFP).
Béatrice Idiard-Chamois, son interlocutrice, est sage-femme à l’IMM. Elle a accompagné Carine au cours de sa dernière grossesse. Elle effectue l’interprétation de l’entretien vers la langue des signes française pour Carine, qui est sourde, puis traduit de la langue des signes vers le français pour le Dr Cohen. Ce professionnel de santé est chef de service du département mère-enfant de l’IMM.
La maternité accueille ainsi les mamans en situation de handicap, qu’il s’agisse de surdité, de mal ou non-voyance ou de handicap moteur. La consultation, baptisée "Handicap et parentalité", existe depuis 2006. En quatre ans, plus de 40 mamans et couples ont bénéficié de cet accueil spécifique dans cet établissement qui a réalisé 2.000 accouchements en 2009. "C’est Béatrice qui a mis en place cette consultation", explique le Dr Cohen. Une initiative qui n’est pas sans relation avec l’expérience personnelle de la sage-femme.
L’accompagnement administratif des couples
Sur un plan matériel, la maternité a fait l’acquisition d’une table de consultation adaptée. Elle permet aux femmes en fauteuil roulant de s’y installer sans problème, ou avec une aide partielle. D’un point de vue médical, la prise en charge des mamans en situation de handicap requiert des savoirs spécifiques.
Pour cela, l’équipe de l’IMM entretient des liens privilégiés avec d’autres structures. Exemple : la prise en charge des femmes présentant un déficit moteur lié à une lésion médullaire – ou de la moelle épinière – est assurée en liaison avec le service de rééducation et de réadaptation de l’hôpital Raymond-Poincaré de Garches (Hauts-de-Seine).
Autre spécificité de la consultation : l’accompagnement des jeunes couples dans les démarches administratives, afin d’obtenir un fauteuil roulant ou un financement pour l’adaptation de leur logement. C’est le cas de Nadia. Cette maman de 36 ans a accouché il y a quelques mois de son premier enfant. Atteinte de poliomyélite dans son enfance, Nadia marche à l’aide de béquilles et d’orthèses qui maintiennent ses jambes. Elle a aujourd’hui besoin d’un fauteuil.
"Lorsqu’elles sont enceintes, les femmes qui marchent avec des aides techniques, comme des béquilles, des orthèses ou des prothèses, ou encore celles qui souffrent de troubles neurologiques, doivent souvent faire l’acquisition d’un fauteuil roulant, du fait du déséquilibre lié à la grossesse. Elles l’utilisent pour porter leur enfant jusqu’à ce qu’il marche seul", précise la sage-femme.
Une prise en charge gourmande en temps
La prise en charge peut démarrer dès avant la conception de l’enfant. "Cela évite d’agir dans l’urgence", argumente Béatrice. Au fil du temps, ses compétences se sont donc ouvertes, au-delà du rôle habituel des sages-femmes, au droit social dans le domaine du handicap.
Dernière particularité : le temps de la prise en charge. "Il est multiplié par deux, par cinq, par dix !", note le Dr Cohen. Or cet aspect n’entre pas dans les comptes hospitaliers : "Les handicapés ne sont reconnus que par le coût qu’ils occasionnent", s’emporte-t-il. Dans d’autres établissements, il n’est pas rare que ces femmes – surtout en fauteuil roulant – ne soient pas admises.
L’IMM s’organise pour dégager le temps d’une personne supplémentaire pour les suites de couches d’une maman en situation de handicap. Le reste du temps, la consultation fonctionne grâce à la bonne volonté de l’équipe. Cet équilibre repose sur l’accord tacite des collègues de Béatrice. Mais, veille le Dr Cohen, "cet accueil ne doit pas se faire au prix de l’épuisement des équipes ou d’une moins bonne prise en charge des autres mamans".
Milène Leroy
Nathalie et Louis sont tous deux déficients visuels. Anciens Parisiens, désormais domiciliés à Niort (Deux-Sèvres), ils ont eu connaissance de la consultation mise en place à l’Institut mutualiste Montsouris (IMM) via le service périnatal d’aide à la parentalité des personnes handicapées (SPPH), situé au sein de l’Institut de puériculture et de périnatalogie (IPP) de Paris . Déjà parents d’un petit Christophe de 4 ans, ils ne voulaient pas que leur enfant "reste fils unique". Quand nous les avons rencontrés, Nathalie était à quelques semaines de son accouchement. A cette occasion, Louis souhaitait visiter la maternité afin de pouvoir revenir seul après l’accouchement : totalement non-voyant, il voulait repérer la disposition des lieux. "Je mémorise tout", commente-t-il. Pour lui, l’avantage de l’IMM se résume en quelques mots : "Ici, on est mieux accueilli. On n’a pas de complexes : on peut poser toutes nos questions." Depuis, Nathalie et Louis sont les heureux parents d’un petit Xavier, qui a 2 mois.
"La force de Béatrice, c’est qu’elle comprend ce que vivent les patientes en situation de handicap", observe le Dr Henri Cohen, responsable du département mère-enfant de l’Institut mutualiste Montsouris (IMM). "Il faut savoir que les personnes déficientes visuelles, sourdes ou en fauteuil se heurtent à tant de difficultés qu’elles en viennent à ne plus rien demander." Une frontière invisible s’instaure alors entre le monde du handicap et le monde des valides. Béatrice Idiard-Chamois restaure le lien.
Cette sage-femme, qui exerce depuis une vingtaine d’années à l’Institut mutualiste Montsouris (IMM), est atteinte d’une maladie génétique, avec des complications vasculaires : la maladie de Marfan. L’évolution de sa pathologie l’a conduite à faire l’apprentissage de la vie en fauteuil roulant il y a une dizaine d’années. Amblyope sévère jusqu’à l’âge de 15 ans, puis avec une acuité visuelle minimale, elle a mené à bien ses études de sage-femme contre vents et marées. Elle a ensuite dû balayer de nombreux préjugés lorsqu’elle a décidé de mettre un enfant au monde.
Au début des années 2000, elle apprend la langue des signes française et suit une formation sur la parentalité et le handicap. Désormais, lorsque des femmes en situation de handicap se présentent à l’IMM, c’est elle qui les accueille dès avant la conception de l’enfant. Elle suit le déroulement des grossesses, dispense les cours de préparation à l’accouchement, alerte sur la nécessité de tel ou tel aménagement... "Béatrice dérange. Elle est dans son rôle!", sourit le Dr Cohen.
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