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Publié le 30/11/2009, Dernière mise à jour le 19/01/2010
Le sida est aujourd’hui une maladie chronique dans les pays occidentaux. De nombreux patients ont ainsi vu leur espérance de vie augmenter sensiblement. On compte aussi, depuis quelques années, davantage de nouvelles contaminations parmi les seniors de 50 ans et plus. La plate-forme d’écoute téléphonique Sida info service, qui va fêter ses 20 ans début 2010, met en place des outils pour répondre aux besoins de ces personnes.
Aujourd’hui, être séropositif (ou VIH+) n’est plus synonyme de mort à court ou à moyen terme. "Paradoxalement, l’idée de devoir vieillir avec le VIH devient un nouveau sujet d’angoisse", rapporte Patrice Gaudineau, directeur général de la plate-forme d’écoute et d’information Sida info service (Sis). Cette situation concerne soit les personnes "qui ont contracté le virus il y a longtemps et ont 50 ans aujourd’hui", soit "celles qui sont contaminées entre 40 et 50 ans, voire plus tard", explique-t-il.
Le VIH accélère le vieillissement
Selon l’ancienneté du diagnostic, les questions qui se posent ne sont pas tout à fait les mêmes. Ainsi, les "anciens" séropositifs gardent en mémoire les années où le sida faisait des ravages. Le photographe Bernard Sellier (portrait), qui vit avec le virus depuis vingt-sept ans, se souvient : "A l’époque, autour de moi, c’était l’hécatombe. Je ne pouvais m’empêcher de me demander quand viendrait mon tour."
Ces personnes "n’auraient jamais cru vivre longtemps", témoigne le Dr Michel Ohayon, coordinateur médical chez Sis. "Certaines nous disent qu’elles ne savent pas quoi faire de cette vie qui continue, car elles n’y étaient pas préparées."
"On dispose de peu de recul sur les effets à long terme de la maladie et des traitements", estime ce médecin. Seule certitude : "Les infections et leur contrôle permanent provoquent une inflammation continue de l’organisme, qui le fragilise et accélère son vieillissement. Ainsi, une longue exposition au VIH, de même que l’utilisation de certains antiviraux, augmente le risque cardio-vasculaire." L’apparition plus précoce de cancers non spécifiquement reliés à cette maladie est également plus fréquente.
Il n’y a pas d’âge pour être contaminé
Les "nouveaux" séropositifs, dont le nombre augmente depuis quelques années, n’ont pas la même perception du virus et de ses effets. "Grâce à des traitements de plus en plus efficients, le VIH est neutralisé : le stade sida est susceptible de ne jamais apparaître", explique le Dr Ohayon. "Cela peut occasionner des difficultés d’observance, d’autant plus que les traitements sont contraignants et provoquent parfois des effets indésirables."
Il déplore également l’absence de campagnes de sensibilisation pour ces populations : "Ce sont les parents pauvres de la prévention. Pour eux qui souhaitent vivre intensément leurs derniers feux sur le plan sexuel, le préservatif est vécu comme une barrière au plaisir. Mais il n’y a pas d’âge pour être contaminé !"
Les seniors les plus touchés par cette situation sont les homosexuels et les personnes originaires de régions où le VIH reste endémique. "Chez les gays, c’est particulièrement frappant", analyse le Dr Ohayon. "Certains ont connu les années noires, avec une survie réduite, des corps ravagés, des effets secondaires terribles… Mais une fois que la maladie est apparue comme gérable, les pratiques se sont relâchées."
Les premiers résultats de l’étude Prevagay, menée par l’Institut de veille sanitaire (InVS) et le Syndicat national des entrepreneurs gays (Sneg), estiment que près des 18% des homosexuels qui fréquentent les lieux gays parisiens sont séropositifs. "Ce chiffre est largement supérieur au taux national", alerte Patrice Gaudineau.
Améliorer la qualité de vie des seniors séropositifs
"Cela ne veut pas dire que les seniors hétéros ne risquent rien", réagit Monique, contaminée après l’âge de 60 ans. "Je croyais que le sida était une maladie de jeunes. Je n’aurais jamais pensé que ce virus pourrait me toucher aussi tard, sinon je me serais davantage méfiée", reconnaît-elle. Cette ignorance du risque, très répandue chez les seniors, conduit à un diagnostic tardif, d’autant plus que les premières manifestations du sida peuvent se confondre avec celles de pathologies spécifiques de cet âge.
De longue date ou non, les personnes séropositives sont aussi confrontées à de multiples formes de rejet sur le plan psychosocial. "Elles sont, plus que les autres, en situation de précarité professionnelle", souligne Patrice Gaudineau. "Certaines, se croyant condamnées à brève échéance, ont dépensé sans compter : elles se retrouvent sans rien alors que l’âge de la retraite se profile. Il n'est pas rare aussi qu'elles soient confrontées à un isolement familial et affectif."
Pour mieux prendre en compte les besoins de ces personnes, "Sida info service travaille notamment sur la mise en place de dispositifs de maintien à domicile et sur l’accueil des malades dans des établissements pour personnes âgées dépendantes (Ehpad)", indique Patrice Gaudineau. "Nous allons aussi ouvrir le premier centre de santé sexuelle de France, afin d’améliorer la qualité de vie non seulement des seniors mais aussi de toutes les personnes concernées par le VIH."
Alexandra Capuano
Témoignage de Bernard Sellier : "Mon sida a été diagnostiqué dès l’apparition des premiers tests. J’avais 36 ans et je sortais d’un cancer. Mon médecin m’a annoncé que j’étais condamné : c’était en 1984 !
J’ai 61 ans. A notre époque, ce n’est pas vieux, mais le VIH ajoute aux années le poids de l’usure. Comme le cancer, il ravage tellement le corps que l’organisme des malades accuse 10 ans de plus que son âge. Ainsi, le virus et la prise de corticoïdes, pendant un certain temps, m'ont donné de l’ostéoporose. J’ai aussi la cataracte : ma vue baisse progressivement, c’est difficile à vivre pour un photographe. Enfin, je me fatigue plus vite et je dois me ménager, or ce n’est guère dans mon tempérament !
J’ai fait ma psychothérapie à travers la photo et mon engagement associatif, qui se poursuit avec Sida info service où je suis administrateur. J’ai aussi expérimenté de nombreux traitements, notamment l’AZT, en 1987. A forte dose, ce produit a fait fondre mes muscles, surtout aux jambes. Je n’ai malheureusement pas supporté les antiprotéases.
Depuis 2007, malgré les risques, je suis en fenêtre thérapeutique, c’est-à-dire sans traitement. Barbara chantait "Sid’amour à mort" : je crois toujours en l’amour de la vie."
Vous vous posez des questions sur le sida ou les infections sexuellement transmissibles. Vous recherchez un centre de dépistage, proche de chez vous. Vous avez eu un rapport sexuel à risque. Appelez la plate-forme d'écoute téléphonique de Sida info service au 0 800 840 800 (numéro vert). L'appel est confidentiel, anonyme et gratuit. La plate-forme est ouverte 7j/7 et 24h/24.
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