Handicap : un guide pratique pour aider les parents d’enfants différents

Publié le 09/12/2009, Dernière mise à jour le 20/01/2010

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La Mutualité Française et les Editions Pascal viennent de publier un livre intitulé : "Enfants différents. Parents, faire face ensemble". Ce guide très complet fournit aux familles et aux aidants une multitude de conseils pratiques pour améliorer la prise en charge des enfants en situation de handicap.

Comment s’organiser pour vivre au quotidien avec un enfant en situation de handicap ? Quelle scolarité envisager ? A quelles aides financières les parents ont-ils droit ? Où s’adresser pour trouver un séjour de vacances ? Le guide intitulé "Enfants différents. Parents, faire face ensemble" répond à toutes ces questions pratiques, comme à bien d’autres encore. Ce livre, co-édité par la Mutualité Française et les Editions Pascal, a été écrit par Sophie Bogrow, journaliste et mère d’un enfant handicapé.

Parcours du combattant
Pour l’auteure, l’ouvrage "a pour ambition de débroussailler un itinéraire que beaucoup de parents d’enfants handicapés décrivent comme un parcours du combattant". Il aide ainsi les familles et les aidants à améliorer la prise en charge de ces enfants. A la différence des autres ouvrages, souvent spécialisés par type de handicap, ce guide valorise une approche globale.

Il est articulé en quatre parties principales : l’étape du diagnostic, les prises en charge, la vie scolaire et sociale, la vie professionnelle. Concernant le diagnostic du handicap auditif, par exemple, les lecteurs sont informés de la gravité des différentes déficiences selon la perte en décibels : entre 20 et 40 dB pour une forme légère (l’équivalent d’un chuchotement) et de 70 à 90 dB pour un handicap sévère (son d’une tondeuse à gazon). Information pratique délivrée par l’auteure : "pour les jeunes de moins de 20 ans, les prothèses auditives sont entièrement prises en charge, pour les deux oreilles, par la Sécurité sociale".

Troubles cognitifs
L’ouvrage aborde un sujet encore trop peu connu : les troubles cognitifs. Ces "troubles spécifiques du langage et de l’apprentissage" réunissent diverses pathologies aux noms prêtant à confusion : dyslexie (trouble de la capacité de lire), dyspraxie (incapacité à coordonner des gestes), dysphasie (déficit de la communication verbale) ou encore dyscalculie (difficultés de compréhension des chiffres). "Situées aux marges du handicap, ces pathologies toucheraient entre 6 et 8% des enfants d’âge scolaire (soit environ 600.000)."

Dans le domaine des prises en charge, Sophie Bogrow aborde la législation française sur le handicap, notamment la présentation de la loi du 11 février 2005. Elle a donné naissance aux maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Trois ans après la création de ces structures d’accueil et d’information, Sophie Bogrow dresse un bilan mitigé : "Au-delà des services de base, il existe d’une région à l’autre d’énormes différences. Question de dynamisme… mais aussi de budgets, donc de volonté politique au niveau départemental."

Conditions d’attribution des allocations
Quelques pages plus loin, le guide met l’accent sur les allocations accessibles aux parents d’enfants porteurs d’un handicap. Exemples : les conditions précises d’attribution et les modalités de versement de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et de la prestation de compensation du handicap (PCH). Des renseignements tout aussi pratiques concernent d’autres droits comme la carte d’invalidité, les tarifs et services des compagnies aériennes ou les aides à l’aménagement du logement.

Au-delà des questions de prise en charge, le problème de l’intégration scolaire est au cœur des préoccupations des familles. C’est pourquoi, le livre dresse un panorama complet des dispositifs de scolarisation en milieu ordinaire. Il aborde notamment les services d’éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) aidant les enfants et adolescents handicapés dans leurs apprentissages et leur scolarité. Pour expliquer la mission de ces services sur le terrain, l’auteure interviewe un directeur de Sessad, à Lorient (Morbihan). Cette démarche journalistique, utilisée à plusieurs reprises dans l’ouvrage, apporte un regard concret sur le monde du handicap.

Christophe de La Mure

L’expérience d’une mère d’un enfant handicapé

"Le thème du handicap me tient particulièrement à cœur, car je suis moi-même mère d’un enfant handicapé". Sophie Bogrow, auteure du livre "Enfants différents. Parents faire face ensemble", a un fils, Baptiste, âgé de 20 ans, infirme moteur-cérébral. Elle livre dans son guide toute son expérience de parent pour aider les familles à affronter les difficultés de la vie quotidienne. "J’ai réuni en un seul ouvrage toutes les informations nécessaires dont j’aurais moi-même souhaité disposer", explique Sophie Bogrow. "Certes, il existe de nombreux sites Internet consacrés au secteur du handicap, mais ceux-ci fournissent des données incomplètes, contradictoires ou non actualisées", ajoute t-elle.

Parmi les nombreux sujets qui touchent l’auteure : la question de l’intégration scolaire. Pour elle, la scolarisation des enfants en situation de handicap est souvent un échec sur le terrain, même si il y a "des progrès sur le papier". "Depuis la loi de février 2005, le regard de la société sur le handicap s’améliore, mais nous ne sommes pas pour autant arrivés au bout de nos peines !"