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Faut-il avoir peur de l’ouverture des données de santé ?

Dans son numéro de janvier 2017, le magazine Mutations s'interroge sur l'utilisation des données de santé et les risques potentiels liés à leur exploitation. Sans angélisme ni naïveté, ce trimestriel démontre que l'utilisation de ces informations personnelles peut notamment servir de terreau à de remarquables avancées dans le domaine de la santé et de la prévention.

Santé publique, pharmacovigilance, recherche clinique, prévention… On ne compte plus les utilisations possibles des données de santé. Mais par leur caractère ultra-privé, ces dernières ne sont pas sans susciter de craintes, voire de fantasmes. C'est sur ce thème que s'est construit le numéro de janvier 2017 du trimestriel Mutations, le magazine de débats et de décryptage de la Mutualité Française, réalisé, pour cette édition, en partenariat avec la Fondation Jean-Jaurès.

Au cœur de ce numéro, un "face-à-face" (pages 26 à 29) fait dialoguer Didier Sicard, professeur de médecine et président d’honneur du Comité consultatif national d’éthique, et Nicolas Revel, directeur général de la Caisse nationale d'assurance maladie (Cnam).

Au premier, qui estime que l'assurance maladie garde un peu trop jalousement la main sur les données du Système national d'information interrégimes de l'assurance maladie (Sniiram), le second, bien conscient de l'enjeu démocratique que revêt le sujet, fait valoir les efforts de son institution pour que "toutes les données anonymisées, agrégées par l'assurance maladie, soient rapidement partagées en open data".

S'il reste encore "une multitude de petits cadenas", selon l'expression de Didier Sicard, qui rendent l'exploitation des données de santé relativement laborieuse, c'est que "notre pays est sans arrêt soumis à une forme de peur de la rupture de confidentialité, qui relève bien souvent du fantasme", assure le président d'honneur du Comité national consultatif d'éthique.

Préserver la mutualisation

De fait, l'exemple de pays étrangers peut laisser craindre, à travers une exploitation trop lâche de ces données, une atteinte grave à la vie privée. "Aux Etats-Unis et au Canada, les assureurs peuvent se brancher pratiquement en direct sur les laboratoires d'analyses et avoir accès aux informations pour les utiliser dans leurs tarifications, avec pour conséquence une hypersélection des risques", témoigne Marc Tremblay, directeur de la souscription chez le réassureur mutualiste MutRé, au sein d'un dossier (pages 16 à 24) sur le thème "La mutualisation des risques à l'épreuve du big data".

Tenir compte de l'état de santé d'un assuré pour calculer sa prime ou sélectionner sa clientèle ? Le risque n'est pas nul et certains assureurs étrangers expérimentent déjà ces pratiques. "Mais si on va trop loin dans l'individualisation, plus aucune mutualisation ne sera possible", prévient Didier Legrand, directeur général de MutRé. "Plus vous segmentez, plus vous réduisez la base assurable et plus vous réduisez la base de mutualisation, alors que nos métiers reposent sur elle. C'est une aberration d'aller vers ce schéma en assurance santé !", renchérit Yannick Philippon, directeur des assurances collectives chez Generali, un assureur qui n'a pas hésité à proposer un programme de prévention à ses clients qui acceptent de renseigner un bilan de santé en ligne. La prudence s'impose donc et passe par une meilleure information du public.

Un enjeu de sécurité

Et ce d'autant plus que l'exploitation des données de santé est indissociable de la question de leur sécurité. L'explosion des données numériques en a fait un enjeu majeur. "Le domaine médical est probablement celui qui fait l'objet du plus grand nombre d'attaques informatiques pour le vol de données, devant les secteurs bancaire et militaire", nous apprend, dans un entretien (pages 12 à 15), Denis Attal. "J'imagine que le dossier médical de Steve Jobs devait subir des milliers d'attaques par jour !", poursuit ce directeur technique chez Thales, soulignant qu'"un des hôpitaux parisiens endure 200 attaques par jour, dont 4 majeures !"

Pour ce spécialiste des systèmes informatiques, le seul moyen de garantir un haut degré de sécurité est de s'assurer que "tous les types de données brutes dépendent d'un logiciel « serveur » unique, appliquant le degré de contrôle nécessaire". Avec une règle de base simple : "On ne doit jamais partager les données brutes !" A partir de là, s'enthousiasme-t-il, "une sécurité bien pensée constitue un potentiel formidable. On va pouvoir offrir de nouveaux services pour mieux soigner les patients, via une médecine prédictive et personnalisée".

Développer la culture des données

C'est le cas à Gustave-Roussy, à Villejuif (Val-de-Marne), où a été réalisé le reportage de ce numéro (pages 4 à 10). Le premier centre anti-cancer d'Europe s'est inscrit dans un essai clinique européen qui vient de démontrer l'intérêt d'analyser les informations génétiques contenues dans les tumeurs pour éviter des chimiothérapies inutiles à des femmes atteinte d'un cancer du sein.

Cette étude clinique a généré la constitution d'une immense base de données contenant de l'ADN constitutionnel, les tumeurs et le séquençage du génome des patientes incluses dans cet essai. Toutes les données sont rentrées anonymement dans les bases et toutes les précautions sont prises pour en garantir la sécurité. "Le matériel biologique, lui, est conservé dans de grands hangars accrédités et protégés", indique la Dre Mahasti Saghatchian, oncologue médicale à Gustave-Roussy.

Il est vrai qu'"une forme de crainte subsiste aussi dans le champ de la recherche et des communautés médicales", constate Nicolas Revel. Mais "la situation se débloque progressivement". "Des outils de connaissance statistique sur la consommation de médicaments dans les établissements de santé ou sur le suivi des chimiothérapies prises à domicile ont été développées", fait valoir le directeur général de la Cnam, qui assure : il faut encore "développer la culture des données de santé en France".

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Sabine Dreyfus

© Agence fédérale d’information mutualiste (Afim)