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Institut Montsouris : un parcours pour les patients sous chimiothérapie orale

Le Pr Christophe Louvet, responsable du département oncologie à l'Institut mutualiste Montsouris (IMM), a créé un parcours spécifique pour les patients traités par chimiothérapie orale. Il explique comment la mise en place de consultations infirmières, ainsi qu'un outil informatique de planification, permettent d'optimiser le suivi de ces malades.

Vous avez élaboré, à l'Institut mutualiste Montsouris, un parcours pour les patients traités par chimiothérapie orale. Pourquoi une organisation particulière pour ces traitements ?

Christophe Louvet – Le constat que nous avons fait est simple. Lorsque les patients atteints d'un cancer sont traités par chimiothérapie ou biothérapie par voie intraveineuse, ils ont des rendez-vous réguliers. On les voit, physiquement, on leur demande des examens, on prend connaissance des examens, on valide le traitement. Mais aujourd'hui, un pourcentage de plus en plus important des thérapies à disposition s'administre par voie orale, sous forme de comprimés.

Or, dans les départements d'oncologie, rien n'est vraiment prévu pour ces patients-là, hormis des consultations médicales à intervalle relativement long, environ tous les deux mois. Pourtant, ce n'est pas parce que ces traitements se prennent par voie orale qu’ils sont inoffensifs. On se rend compte que ce sont des médicaments actifs avec, parfois, des effets secondaires importants et des difficultés de tolérance.

Qu'avez-vous mis en place ?

Christophe Louvet – Nous avions mis au point, il y a neuf ans, avec l'aide de la Fondation de l'avenir, un logiciel baptisé Gesplic – pour gestion et planification des chimiothérapies – pour le suivi des patients en chimiothérapies intraveineuses. Il est original, fonctionne très bien, et on l'exporte dans d'autres hôpitaux.

La Fondation de l'avenir nous a soutenus pour adapter cet outil, initialement conçu pour des rendez-vous itératifs, aux traitements oraux. Une évolution un peu compliquée : contrairement à la chimiothérapie classique, donnée à une périodicité fixe, facile à planifier, un traitement oral se prend quotidiennement, voire deux fois par jour, parfois une semaine sur deux, parfois deux semaines sur trois.

La périodicité est plus complexe à gérer : planifier six séances, par exemple, n'aurait aucun sens. On ne peut pas fixer les rendez-vous à l'avance. Et pourtant, paradoxalement, il y a plus d'imprévus dans la thérapie orale qu'avec les traitements intraveineux. Il nous a donc fallu définir, pour chaque protocole, un scénario permettant de revoir les patients ou de les appeler régulièrement pour ne pas passer à côté d'éventuelles toxicités.

Sur un plan technique, nous avons travaillé à ces adaptations avec l'informaticien qui a créé ce logiciel pour développer cette expansion.

Et sur le plan de l'organisation ?

Christophe Louvet – Nous avons imaginé un suivi mixte médecin-infirmière, en nous appuyant sur le pool de l'hôpital de jour, qui gère les chimiothérapies en intraveineuse.

Pour cela, la Fondation de l'avenir nous a aidés à dégager du temps infirmier en finançant, pendant dix-huit mois, l'embauche d'un demi équivalent temps plein dans ce service, avant que l'IMM ne prenne le relais sur ses fonds propres.

Les infirmières de ce pool renforcé ont été formées aux nouvelles thérapies. Elles sont présentes à nos côtés lors de la consultation de mise en place du traitement, afin de faire connaissance avec le patient.

Par la suite, ce sont elles qui l'appellent régulièrement, le voient en consultation et lui prodiguent des conseils sur son traitement.

Globalement, les patients sont contactés toutes les semaines au moment de l'initiation du traitement ou dans le cas de thérapies complexes. Puis on espace lorsque l'on voit que les choses se passent bien. En cas de symptômes nécessitant une modification thérapeutique, que ce soient une réduction de dose, un arrêt temporaire ou définitif, les infirmières nous passent le relais, et nous revoyons le patient de manière non programmée. De même, nous avons dédié une ligne téléphonique et une adresse mail lui permettant de joindre les infirmières autant que nécessaire.

Y-a-t'il un lien prévu avec le médecin traitant ?

Christophe Louvet – Il serait impensable de demander à des médecins généralistes de devenir des hyperspécialistes de nouveaux médicaments qui évoluent constamment, et dont nous-mêmes ne connaissons pas tous les effets secondaires. En revanche, lorsqu'un malade est inclus dans ce protocole de suivi des thérapies orales, les infirmières envoient, via le logiciel, un courrier d'information à son médecin traitant, avec la fiche posologique et les effets secondaires principaux du traitement mis en place. Elles contactent aussi le pharmacien de ville, l'idée étant d'anticiper les commandes de ces médicaments qui ne sont généralement pas en stock, dans les officines.

Nous avons également des fiches destinées aux patients sur les effets secondaires, que l'on s'efforce d'affecter d'une probabilité de survenue, selon qu'ils sont fréquents, rares, exceptionnels, et d'un indice de gravité.

Quel bilan tirez-vous de cette organisation innovante ?

Christophe Louvet – Que ce soit au niveau médical, infirmier ou des patients, il y a un accord commun pour dire que ce système fonctionne bien ! Pour les médecins, le fait de se reposer sur des infirmières formées, qui vont voir le patient plus fréquemment que ce que nous sommes capables de faire, est très satisfaisant. Cette organisation constitue en outre une vraie valorisation du travail des infirmières : elles se sentent plus responsables, plus investies. Nous travaillons ensemble : quand un nouveau médicament arrive, nous nous réunissons pour rédiger la fiche qui sera intégrée au logiciel.

Quant aux patients, ils n'ont plus l'impression d'être livrés à eux-mêmes, ce qui est souvent le cas avec les traitements pris hors de l'hôpital. Ils ont un référent à qui s'adresser et les échanges sont très personnalisés. Les infirmières les connaissent bien, il n'y pas de temps perdu en présentations.

Enfin, nous avons, au fil du temps, constitué une base de données interactive, avec plus de 4.000 patients. Il est possible, par exemple, en un clic, de savoir, pour chaque traitement, combien d'entre eux ont présenté des toxicités et à quel moment. C'est un historique précis et précieux, qui ne ressortirait pas d'un dossier papier.

Propos recueillis par Sabine Dreyfus

© Agence fédérale d’information mutualiste (Afim)