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Santé digitale : les enjeux d’une médecine des données

Table ronde sur la santé digitale le 12 juin au congrès de la Mutualité.

La multiplication des données numériques bouleverse le monde de la santé. Et n’est pas sans conséquence sur les activités des complémentaires. Les questions éthiques liées à leur utilisation ont été débattues cet après-midi, à l’occasion d’une table ronde. Propos choisis.

Carlos Jaime, directeur général des activités santé et équipements médicaux France de Samsung Electronics

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"La durée moyenne de séjour hospitalier en France est 9,1 jours, donc un peu plus élevée que dans les autres pays européens. Mais aujourd’hui, les actes sont moins invasifs et on peut rentrer plus vite chez soi, dès lors que le suivi à domicile peut être organisé. C’est là que les nouvelles technologies peuvent intervenir en permettant de mesurer chez soi tous les paramètres utiles. Une expérience de suivi des femmes enceintes souffrant de diabète gestationnel a ainsi permis à l’hôpital de la Croix-Rousse, à Lyon, de diminuer la durée d’hospitalisation en toute sécurité."

Pr Etienne Minvielle, titulaire de la chaire de management à l’Ecole des Hautes études en santé publique

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"On progressera plus par des initiatives locales qui suscitent l’adhésion que par des démarches descendantes. Et prudence : il y a un modèle économique dont il faut avoir conscience. Par exemple, aux Etats-Unis, un service a été offert aux assurés pour collecter des données sur la toxicité des médicaments. Il servait en réalité à agréger des données individuelles dans une base de données vendue aux laboratoires pharmaceutiques. C’est un des enjeux et des points clés pour les opérateurs mutualistes : la confiance et la transparence qu’ils pourront garantir sur le traitement des données de leurs adhérents."

Stéphanie Soares, administratrice Macif-Mutualité

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"Nous avons quatre projets en cours de télémédecine dans les établissements d’hébergement des personnes âgées dépendantes (Ehpad). Cela permet aux personnes âgées d’éviter des trajets déstabilisants et d’être soignées plus rapidement. Si nous voulons exister demain, il faut avoir un coup d’avance. Par principe, pour arrêter le vent, on peut être un mur ou une éolienne. Saisissons les nouvelles technologies comme une éolienne et produisons de nouvelles énergies !"


Thierry Zylberberg
, vice-président exécutif d’Orange et directeur d’Orange Healthcare

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"La technologie va très vite et il existe une multitude de possibilités. L’important sera plutôt de voir comment introduire du lien social et des relations humaines pour la rendre pertinente. Si les infirmières perdent moins de temps à remplir des dossiers, elles pourront être effectivement plus longtemps près des patients. Mais il reste impossible de prédire le risque réel d’avoir une maladie. Si on vous dit, "Vous avez 80% de chances d’avoir un cancer.", qui dit que vous ne serez pas dans les 20% qui ne l’auront pas ? Celui qui prétend pouvoir prévoir se trompe forcément."

 

Santé digitale ou médecine de précision

Un concept très vaste, une définition aux contours plutôt vagues : la e-santé ou santé digitale ne se laisse pas facilement apprivoiser. Tout simplement parce qu’elle couvre plusieurs domaines disparates, depuis les systèmes d’informations partagés de santé jusqu’aux consultations de télémédecine, en passant par les outils de télémesure ou d’auto-surveillance et la création de nouveaux services pour les patients. Elle implique également une multitude d’acteurs aux profils très divers : patients, professionnels de santé, industriels, établissements de soins, assureurs, etc.

Si l’on s’en tient à la définition proposée par la Commission européenne, la santé digitale est "l’application des technologies de l’information et de la communication (TIC) à l’ensemble des activités en rapport avec la santé". Un marché à fort potentiel qui se développe parallèlement à l’évolution des technologies et de leurs usages. Un marché, surtout, producteur de gros volumes de données ("big data") ultra-sensibles qui figurent parmi les plus attaquées dans le monde. Ainsi, les hôpitaux, qui hébergent nombre de ces données délicates, sont soumis à un matraquage de la part des pirates informatiques bien plus intense que celui auquel peuvent être exposées les banques.

Et la révolution annoncée n’en est qu’à ses balbutiements. On estime ainsi que 98% des données dont on disposera en 2020 sont inconnues aujourd’hui. Cette évolution soulève un certain nombre de questions, en particulier éthiques. Que fait-on de ces informations à la fois précieuses et potentiellement dangereuses ? Comment sont-elles exploitées, hiérarchisées ? Quel est leur potentiel et quels sont les risques liés à leur utilisation ?

Proposer un cadre solidaire

Dans son discours sur l’état de l’Union, en janvier, le président des Etats-Unis, Barack Obama, annonçait une "nouvelle ère de la médecine", qui verra le jour grâce à une enveloppe de 215 millions de dollars alloués à la "médecine de précision". Il s’agit de mettre au point de nouvelles thérapies adaptées à chaque patient en tenant compte des caractéristiques de son patrimoine génétique. Ces thérapies trouvent leur source dans l’exploitation d’un gigantesque ensemble de données scientifiques et cliniques. Elles seront en premier lieu destinées au traitement des cancers mais étendues, à terme, à tous les champs de la médecine.

Autre activité particulièrement concernée par ce foisonnement : celle des assureurs en santé. Pourrait-on voir pointer la tentation d’utiliser ces informations pour sélectionner le risque ? Faut-il au contraire voir dans leur exploitation une opportunité pour créer de nouveaux services personnalisés ? Services à forte valeur ajoutée qui, eux-mêmes, pourraient générer de nouvelles données permettant d’améliorer la santé des adhérents, d’affiner les mesures de prévention et de réduire les inégalités. Dans le rapport de son 41e congrès, la Mutualité Française prend la mesure de ces "nouveaux défis techniques, économiques et éthiques".

Si des risques peuvent être identifiés (émergence d’un "big brother", exclusion des plus fragiles, individualisation des couvertures et démutualisation des risques), ceux-ci ne doivent pas occulter les formidables progrès dont ces nouveaux outils sont porteurs, assure ce rapport. "Ce sera aux mutuelles (et évidemment au régulateur) de proposer un cadre solidaire et responsable à l’utilisation de ces technologies."

Sabine Dreyfus et Caroline Fornieles

© Agence fédérale d’information mutualiste (Afim)