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Nouveaux traitements du cancer (volet 2/4) : éviter la solitude thérapeutique du patient

Estelle Lecointe, présidente de l'association de patients Info Sarcomes.

Déstabilisés par l'arrivée de nouveaux traitements du cancer, qui déplace la prise en charge vers la médecine de ville, médecins généralistes, patients et pharmaciens sont confrontés à nombre de questions durant le temps thérapeutique. Témoignage d'Estelle Lecointe, atteinte d'un cancer en 2004, présidente de l'association de patients Info Sarcomes. Elle plaide pour la mise en place d'équipes pluridisciplinaires autour d'un patient désormais éloigné de l'hôpital.

"Une vraie révolution dans la prise en charge des malades du cancer est en train de se jouer. Avec la médecine personnalisée et les traitements adaptés aux caractéristiques de chacun, les malades ne sont plus forcément hospitalisés. Ils ont également moins d'effets secondaires qu'avec les chimiothérapies conventionnelles : par exemple, ils ne perdent pas forcément leurs cheveux. Pour beaucoup, le traitement se résume parfois à avaler un simple comprimé à la maison.

Mais cette révolution est aussi, paradoxalement un bouleversement, pour eux. Quelques jours seulement après l'annonce de leur cancer, les malades qui se voient proposer ces thérapies doivent faire face à des modalités de traitement inattendues. Ils se trouvent ainsi confrontés malgré eux à une autonomie et une responsabilité thérapeutique, auxquelles ils ne sont pas forcément préparés, et qui ne sont pas toujours souhaitées, dans une grande fragilité émotionnelle.

Certes, l'éloignement de l'hôpital est une avancée considérable : il permet notamment au malade de rester actif dans la société et de conserver un lien social. Mais pour certains patients, voire pour leurs proches, il peut aussi être vécu comme un abandon de la part du corps médical.

Favoriser l'observance des traitements

Voilà pourquoi ces nouveaux médicaments doivent inviter à repenser la prise en charge des patients et la formation des professionnels de santé. Il ne suffit pas d'établir une ordonnance pour dire que l'on traite le cancer et de renvoyer au malade la responsabilité de la réussite ou de l'échec de sa thérapie.

D'abord, les malades doivent être sensibilisés aux enjeux d'une bonne observance. On sait par exemple que les patients traités par thérapie ciblée zappent en moyenne un tiers de leur traitement par an. Ces omissions ou reports volontaires de prise ont des répercussions non négligeables sur leur santé, sans parler des coûts induits pour le système de soins.

Les professionnels de santé doivent donc réfléchir aux moyens à mettre en œuvre pour les accompagner efficacement et ne pas les laisser en proie au terrible sentiment qu'est la solitude thérapeutique.

Consultations de soutien

Comme pour les chimiothérapies traditionnelles, la prise en charge doit être globale et pluridisciplinaire. En dépit de l'ingéniosité déployée pour simplifier ces nouveaux traitements, le cancer reste une maladie grave. Dans la vie des patients, c'est un véritable cataclysme, qui nécessite l'engagement et l'implication d'une équipe de professionnels de santé.

Il faut donc travailler à la mise en place d'un accompagnement de proximité en se donnant les moyens de renforcer le lien entre l'hôpital et la ville, même si cet objectif existe depuis de nombreuses années !

Beaucoup de malades traités par thérapies ciblées ont fini par perdre le contact avec leur médecin généraliste. Souvent, par manque d'information sur les traitements et sur la maladie, ce dernier se trouve dans l'incapacité d'assurer un suivi optimal.

Or, les professionnels de santé en ville, qu'ils soient médecins ou pharmaciens, ont un rôle crucial à jouer, en particulier pour éviter un certain nombre de dysfonctionnements provoqués par un éloignement de l'hôpital.

On le sait, les oncologues sont très occupés. Certains hôpitaux ont les moyens de former des infirmières pour le suivi de ces patients, soit via des entretiens, soit par des appels téléphoniques. Les patients peuvent y rendre compte de leurs difficultés, être conseillés et surtout trouver un soutien. Lorsqu'ils existent, ces dispositifs sont très appréciés.

Comprendre les effets secondaires

Autre facteur clé pour l'amélioration de la prise en charge : l'information des patients. Pour cela, les associations de malades ont aussi un rôle à jouer et peuvent développer des outils spécifiques. Ainsi, au sein de l'association Ensemble contre le Gist (Tumeurs stromales gastro-intestinales), nous avons développé, en collaboration avec un médecin de Reims, un dépliant qui répertorie les effets secondaires les plus fréquemment induits par les thérapies ciblées utilisées dans les Gist. Ces effets sont classés du plus répandu et le moins grave, au plus rare et sérieux pouvant nécessiter une hospitalisation.

Mine de rien, ce petit document de la taille d'une carte de crédit, permet au malade qui se retrouve seul face à un effet secondaire de rationnaliser la survenue d'effets secondaires et de savoir s'ils doivent inciter ou non à consulter. Certains effets, comme l'hémorragie oculaire, peuvent être très impressionnants mais ne nécessitent pas pour autant de consultation, ce phénomène se résorbant de lui-même ! Ainsi, ce genre d'outils se révèle une aide précieuse au quotidien et peut également aider un médecin généraliste à comprendre comment fonctionne le traitement de son patient."

Pour en savoir +

Le site Internet d'Info Sarcomes

Propos recueillis par Sabine Dreyfus

© Agence fédérale d’information mutualiste (Afim)