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Mieux informés et mieux soignés

Trouver le bon hôpital, le bon service ou le bon médecin relève de la gageure pour des patients déjà fragilisés par la maladie. L’amélioration de l'information des citoyens sur les performances des acteurs de santé et la qualité des soins a été l'un des enjeux du congrès de la Mutualité, débattu le 8 juin dernier.

A l'hôpital ou en médecine de ville, en milieu urbain ou à la campagne, nous sommes tous, tôt ou tard, confrontés à des soins qui laissent à désirer. De nombreux exemples peuvent illustrer cette grande hétérogénéité dans la qualité des soins. La prise en charge de la maladie cancéreuse est un exemple particulièrement pertinent. En dépit du plan cancer lancé par les pouvoirs publics en 2002, d’importantes inégalités de prise en charge des malades subsistent entre les services et les établissements. Certaines sont criantes d’injustice, notamment pour les patients les plus défavorisés. Des malades sont en effet contraints de payer pour bénéficier rapidement de l’ablation d’une tumeur cancéreuse.

"Aucun chirurgien n’était disponible"

C'est le cas de Lydie, victime d'un cancer du sein. "Une fois le diagnostic posé, on m'a annoncé que je devais me faire opérer dans un délai de moins de dix jours, au risque de subir une ablation totale du sein ou une généralisation du cancer. Mais aucun chirurgien hospitalier n'était disponible pour m'opérer aussi rapidement. On m'a alors demandé si j'avais une bonne mutuelle et les moyens de payer une opération dans le privé. Quand la vie ne tient qu'à un fil, on ne réfléchit pas : on fonce !" Au final, malgré la prise en charge de la Sécurité sociale et celle de sa complémentaire santé, Lydie a eu un reste à charge important s'élevant à 3.000 euros.

Obtenir rapidement une place à l'hôpital ou au bloc opératoire, connaître l’établissement ou le service le plus qualifié dans une spécialité : c'est déjà un véritable parcours du combattant quand on est bien portant ! Mais cela peut devenir une épreuve insurmontable pour une personne fragilisée par la maladie, en grande détresse sociale ou psychologique. Pour Dominique Belpomme, cancérologue à l'hôpital européen Georges-Pompidou et auteur du livre "Guérir du cancer et s'en protéger" aux éditions Fayard : "Il ne faut pas se précipiter à la clinique du coin de la rue parce que c'est tout près". Mais encore faut-il savoir identifier clairement les bonnes filières.

Un projet de longue haleine

Consciente de cet enjeu de taille, la Mutualité Française a profité de son 38e congrès pour en débattre. A cette occasion, elle a invité deux experts autour d’une table ronde. Etienne Caniard, membre de la Haute Autorité de santé (HAS), et le Pr Thomas Tursz, directeur de l'Institut Gustave-Roussy (IGR) de Villejuif, premier centre européen de lutte contre le cancer et président de la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer, sont tous deux particulièrement sensibles aux difficultés des patients pour obtenir des informations de qualité. Selon Thomas Tursz, "l’information pour les patients est extrêmement confuse et morcelée. On assiste à l’alternance d’annonces de grandes découvertes qui vont changer la prise en charge et, d’un autre côté, on nous dresse parfois des tableaux très noirs du cancer avec la mort en toile de fond". Un avis partagé par Etienne Caniard, qui constate aussi que "si le patient arrive à s’approprier l’information, sa relation avec le médecin en sera enrichie". C’est une des missions du parcours de santé mutualiste, lancée à l’occasion du congrès. Un projet qui s'inscrit, toutefois, dans un horizon de cinq à dix ans !