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Maladies rares : un plan en cinq objectifs

Un 3e Plan national maladies rares a été lancé le 4 juillet 2018 par les ministères de la Santé et de la Recherche. S'il met l'accent sur la recherche, il vise également à améliorer la qualité de vie et l’autonomie des malades.

Accélérer le diagnostic et la prise en charge de 3 millions de patients d'ici à 2022 : telles sont deux des cinq ambitions du 3e Plan national maladies rares (PNMR3), lancé le 4 juillet 2018 par le gouvernement.

Attendu depuis deux ans, ce PNMR3, consacré aux formes atypiques de maladies connues ou aux maladies de cause génétique inconnues, "ne déçoit pas", note Le Figaro.

Conçu entre autres par Frédérique Vidal, ministre de l'Enseignement supérieur, de la Recherche et de l'Innovation, et par le Pr Yves Levy, candidat à sa propre succession à la tête de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), et par ailleurs époux de la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, le plan sera doté de 20 millions d'euros. Une "goutte d'eau face à l'immensité des besoins", déplore d'ores et déjà l'AFM-Téléthon.

Selon un communiqué commun des ministères de la Santé et de la Recherche, le premier axe du PNMR3 vise à dépister le plus précocement possible les maladies, "afin de réduire l'errance et l'impasse diagnostiques". Précisément, il promet de débuter les prises en charge des patients un an au plus tard après leur première consultation auprès d'un spécialiste. Généralement, un quart d'entre eux attendent cinq ans avant d'accéder aux traitements utiles.

Le gouvernement souhaite également mettre l'accent sur la recherche de moyens thérapeutiques. Pour cela, la coopération avec l'international et "l'interopérabilité des banques de données" permettraient de la rendre plus efficace. D'où cette autre ambition du plan de "moderniser les organisations et optimiser les financements nationaux".

La qualité de vie des personnes atteintes par les maladies rares n'a pas été oubliée. Un accompagnement plus étroit est prévu pour les patients les plus handicapés, tout comme pour leurs aidants. Les accès aux différents dispositifs, droits et prestations qui leur sont dédiés seront facilités. De même, les professionnels de santé et sociaux seront mieux formés, pour une meilleure prise en charge.

Enfin, le plan entend renforcer l'information et la communication sur ces maladies. Un partage de la connaissance et des savoir-faire permettra de rendre le parcours "plus lisible pour les personnes malades et leur entourage", rapporte encore Le Figaro.

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Frédéric Lavignette

© Agence fédérale d’information mutualiste (Afim)