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Journée nationale des aidants : pour une « reconnaissance de la société »

Serge Guérin, sociologue. ©Baptiste Fenouil

C'est aujourd'hui la Journée nationale des aidants. Conjoints, parents, enfants ou voisins, ils sont 8 à 9 millions à aider quotidiennement un proche malade ou en perte d'autonomie. Pour le sociologue Serge Guérin, les aidants "jouent un rôle essentiel auprès des plus fragiles et des moyens doivent être mis en œuvre pour les accompagner."

L'Assemblée nationale a adopté le 16 septembre le projet de loi sur l'adaptation de la société au vieillissement : regrettez-vous que ce texte ne donne pas un véritable statut aux aidants ?

Serge Guérin – En réalité, ce dont les aidants ont le plus besoin, ce n'est pas d'un statut mais d'une véritable reconnaissance de la société et du corps médical. Ces "soutiers" du care (prendre soin) jouent un rôle majeur dans le système social et de santé du pays. Avec Michèle Delaunay (NDLR : qui fut ministre déléguée chargée des Personnes âgées et de l'Autonomie de mai 2012 à mars 2014), nous avons beaucoup œuvré pour que cette reconnaissance se traduise enfin par des actes concrets.

C'est le cas puisqu'avec la loi vieillissement, les aidants se voient pour la première fois reconnaître un droit au répit. Le texte prévoit un relèvement des plafonds de l'allocation personnalisée d'autonomie (Apa) à domicile pour financer une semaine durant laquelle la personne aidée est prise en charge, afin de permettre à ses proches de souffler.

Comment la société peut-elle mieux accompagner les aidants ?

Serge Guérin – La contribution informelle des aidants s'établit à 164 milliards d'euros par an, un coût considérable que la société n'a pas à supporter. Ils jouent un rôle essentiel auprès des plus fragiles et des moyens doivent être mis en œuvre pour les aider.

Par exemple, au niveau des collectivités locales et territoriales, avec la multiplication des lieux de répit, la mise en place de formations ou encore des mesures comme la gratuité du stationnement, qui faciliteraient beaucoup le quotidien des aidants.

Mais également du côté des entreprises : aujourd'hui, 46% des aidants sont en activité professionnelle et 14% des salariés assistent un proche. Avec l'explosion des maladies chroniques, ces chiffres ne vont cesser d'augmenter. Il faut encourager les bonnes pratiques, comme la possibilité de convertir le treizième mois en jours de congé, le don anonyme de jours de RTT ou l'accès à une plateforme de services dédiée aux aidants. Plus généralement, l'entreprise doit apprendre à repérer ses salariés aidants, mieux prendre en compte leur situation et favoriser les aménagements d'horaires.

Les aidants sont-ils suffisamment intégrés dans le parcours de soins de leur proche ?

Serge Guérin – Dans leur majorité, les professionnels de santé considèrent les aidants comme de vé­ritables partenaires de soins, grâce au travail de sensibilisation qui a été fait par les associations. Pourtant, de nombreux aidants regrettent encore souvent un manque d'attention et de bienveillance.

Le problème, c'est que les médecins manquent de temps. On pourrait imaginer des consultations à forfait majoré, qui incluent la prise en charge de l'aidant, d'autant que ce dernier a souvent tendance à négliger sa santé et peut avoir besoin d'un soutien psychologique.

Mais les médecins ne sont plus les seuls interlocuteurs des patients et de leurs proches. Via Internet et les réseaux sociaux, on assiste à la naissance de ce j'appelle une "république des pairs", fondée sur le partage d'expériences de vie. Les aidants, qui, au passage, se reconnaissent rarement comme tels, échangent, témoignent, et viennent chercher des conseils sur des forums de mutuelles ou au sein d'une communauté de malades.

Vous insistez souvent sur la nécessité de former les aidants. Mais n'est-ce pas risquer de les professionnaliser ?

Serge Guérin – Non, c'est une crainte non justifiée ! Un aidant n'a pas vocation à se substituer au médecin. Mais il joue un rôle complémentaire et intervient au quotidien auprès de personnes fragilisées par l'âge ou la maladie. C'est pourquoi l'éducation thérapeutique est indispensable : pour apprendre les gestes du quotidien afin de préserver le bien-être de la personne aidée et ne pas risquer de lui faire mal; mais aussi pour se préserver soi-même physiquement et psychologiquement.

L'offre et la diversité des formations proposées dépendent surtout de la maladie. Plus elle est connue et reconnue dans l'espace social, plus on trouve de structures associatives et de formations. C'est le cas des maladies d'Alzheimer ou de Parkinson. Les maladies moins bien reconnues socialement pâtissent souvent d'un tissu associatif moins organisé et d'une moindre possibilité de formation. La localisation joue aussi et le maillage territorial reste très inégal.

Un portail d'information au service des personnes âgées et de leurs aidants

Trouver les coordonnées d'une plateforme de répit, contacter un lieu d'échange près de chez soi, se renseigner sur les mesures existantes pour concilier vie professionnelle et rôle d'aidant…

Afin de faciliter les démarches administratives des aidants et leur permettre d'être mieux accompagnés au quotidien, la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) et le ministère des Affaires sociales et de la Santé ont lancé un portail d'information dédié.
Pour le consulter, cliquer ici

Sophie Lecerf

© Agence fédérale d’information mutualiste (Afim)