croix

Veuillez effectuer une recherche.

Veuillez effectuer une recherche.

Hôpitaux : mieux entendre la voix des usagers

Des associations de patients, les fédérations des hôpitaux et cliniques et la Mutualité Française ont organisé le 9 mars un colloque sur la participation des usagers dans les établissements de santé. Objectif, dix ans après la loi sur les droits du malade : devenir acteur de sa prise en charge à l'hôpital.

Etre partie prenante de sa prise en charge : c'est l'idéal que poursuivent les associations des usagers de santé et les représentants des fédérations hospitalières. Ce sujet était au cœur d’un colloque organisé le 9 mars, à Paris, dix ans après le vote de la loi dite Kouchner sur les droits des malades du 4 mars 2002.

Cette loi a transformé les anciennes commissions de conciliation des hôpitaux en commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC), présentes dans les structures publiques comme privées. Elle a impulsé une dynamique qui a abouti, dans de nombreux établissements, à la naissance de maisons des usagers, souvent animées par des associations. Principales missions de ces lieux d'accueil : répondre aux besoins d'information des patients et de leurs proches, les écouter et recueillir leurs demandes.

Des bénévoles formés

Exemple : la maison des usagers de l'hôpital universitaire (CHU) de Toulouse aide les patients à obtenir des informations sur leur prise en charge ou leurs droits. "C'est un lieu de médiation dans lequel nous gérons les plaintes et les réclamations", explique Claude Sorina, coordinatrice de cette structure. Mais sa mission ne s'arrête pas là : "Nous organisons des rencontres inter-associatives et des cycles de conférences ouverts à tous", poursuit-elle. "Un chargé culturel a également monté une exposition avec des patients."

Pour répondre aux demandes des usagers, 63 bénévoles issus de 28 associations assurent 13 heures de permanence par semaine. Ces bénévoles ont bénéficié d'une formation comportant deux volets : le premier, assuré par l'hôpital, leur apporte une connaissance du milieu hospitalier et des droits des malades. Le second volet est pris en charge par les associations et comprend une formation à l'écoute et à l'accueil des usagers.

Des ateliers d'éducation thérapeutique

Pour les intervenants venus témoigner au colloque, tout l'enjeu est de rendre les usagers plus actifs dans le système hospitalier. Une posture rendue nécessaire par l'évolution même des maladies : "Les professionnels de santé doivent intégrer la transmission d'un savoir, notamment auprès des malades chroniques qui doivent apprendre à gérer leur pathologie sur le long terme", explique Agnès Hartemann, diabétologue à la Pitié-Salpêtrière. "C'est un changement majeur qui n'est pas abordé dans les écoles de médecine !"

Cet établissement parisien a mis en place des ateliers d'éducation thérapeutique à destination des diabétiques. L'un de ces ateliers propose aux patients d'estimer la quantité de sucre et de gras contenue dans des aliments factices. "Plutôt que de leur fournir des règles de conduite, explique Maude Dossantos, diététicienne à la Pitié-Salpêtrière, nous leur délivrons la même information en les rendant actif. Nous les aidons à évaluer les différents aliments."

Des dispositifs encore méconnus

Reste un problème de taille : la méconnaissance qu'ont les patients des structures qui leur sont destinées à l'hôpital. "Notre plateforme d'aide, d'information et d'accompagnement a reçu 50.000 appels depuis sa création, explique le directeur de Priorité santé mutualiste, Olivier Saillenfest. Un élément ressort de ces appels : beaucoup d'usagers manquent d'informations concernant les structures associatives qui existent dans l'enceinte de l'hôpital, alors qu'elles correspondent à une vraie attente."

Une enquête nationale menée à l'occasion de ce colloque montre en effet que seuls 23% des patients savent qu'il existe un représentant des usagers dans chaque établissement. Ce chiffre tombe à 21% pour les associations de patients.

Plusieurs pistes ont été avancées pour tenter d'améliorer l'information des usagers : "Un espace sur Internet permettrait par exemple de compenser les heures de fermeture des maisons des usagers", propose le directeur adjoint du CHU de Rennes, Maurice Mlékuz. "Si les patients ne viennent pas aux associations, il faudrait peut être que les associations viennent aux patients, en leur rendant visite", lance en guise de conclusion Jean Wils, chargé des relations avec les usagers de l'hôpital Saint-Antoine, à Paris.

Philippe Rémond

© Agence fédérale d’information mutualiste (Afim)