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Fin de vie : premiers constats sur la sédation

Un document du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) vient de dresser un premier bilan de la mise en place de la "sédation profonde et continue jusqu’au décès" autorisée par la loi Claeys-Leonetti de 2016.

Depuis 2016, année du vote de la loi Claeys-Leonetti, la SPCJD peut être prescrite par les médecins. Derrière ce sigle, rappelle Libération, se cache la "sédation profonde et continue jusqu’au décès". A savoir : un dernier recours destiné "aux personnes atteintes d’une maladie grave et incurable, dont le pronostic est engagé à court terme, présentant des douleurs réfractaires, ainsi que celles qui demandent que soit interrompu un traitement vital et craignent de ce fait l’apparition de douleurs". En d'autres termes, pour limiter les souffrances de ces personnes en fin de vie, il s'agit de les endormir jusqu'à leur mort.

Un document, que vient de publier le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), tente dresser pour la première fois le bilan de cette pratique. Le premier constat, rapporte Libération, est celui d'un certain "flou", pour ne pas dire "brouillard", concernant les statistiques. En effet, "on ne sait toujours pas combien de SPCJD ont eu lieu en France en 2017, ni où elles se déroulent". On ignore aussi si elles sont majoritairement effectuées à la demande du patient et le nombre de refus". Il faut dire que le terme "sédation" est peu utilisé dans les dernières volontés des patients. Même si ceux-ci évoquent leur souhait d'"être endormi", ou encore "que cela s'arrête". De fait, les médecins ne prennent pas clairement position pour procéder à cette SPCJD.

Certains praticiens, et c'est le deuxième constat, assimilent même cette pratique à une euthanasie. D'où "une certaine confusion éthique" de leur part à y recourir, indique le document. En revanche, si le vœu d'une SPCJD est clairement exprimé par le malade, les médecins sont parfois crispés, note la cardiologue Véronique Fournier, laquelle préside le CNSPFV

Un autre problème s'ajoute : celui de la question du délai jusqu'à la mort. Si celle-ci survient aussitôt après la sédation, se présente le risque de parler d'euthanasie. Si elle tarde à venir, ce sont les équipes médicales, tout comme les familles du patient, qui en souffrent.

Par ailleurs, même si la loi indique que la SPCJD doit être "accessible à tous", le rapport souligne qu'elle est impraticable sur des patients souhaitant décéder à leur domicile. Son usage requiert en effet des médicaments spécifiques non accessibles en médecine de ville. Qui plus est, d'après le texte de loi, le geste doit être enclenché par une "décision collégiale". Ce à quoi ne peut prétendre le médecin généraliste. De fait, conclut Libération au terme de tous ces constats, "cette variabilité des pratiques pose un problème réel d’égalité devant les soins. La loi n’y a pas encore répondu".

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Frédéric Lavignette

© Agence fédérale d’information mutualiste (Afim)