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Démocratie sanitaire : un statut pour les usagers

Un rapport remis le 14 février à la ministre de la Santé, Marisol Touraine, préconise d’organiser le passage à "l’an II de la démocratie sanitaire", en créant notamment un véritable statut pour les représentants des usagers. Réclamé de longue date par les associations, celui-ci leur permettrait d’être formés et indemnisés pour le travail effectué.

"La loi n’a pas encore profondément modifié les comportements des professionnels de santé mais également ceux des pouvoirs publics et des institutions", regrette Claire Compagnon en préambule d’un rapport intitulé "L’an II de la démocratie sanitaire" et remis le 14 février à la ministre de la Santé, Marisol Touraine.

Pour en finir avec ce constat mitigé sur l’évolution de la place des usagers dans le système de santé durant les vingt dernières années, cette ancienne directrice du développement de la Ligue nationale contre le cancer et ancienne directrice générale adjointe de l’association Aides formule 9 recommandations "fortes et structurantes" destinées à rénover la participation des usagers. Elles visent à donner "une suite logique au mouvement de démocratisation initié par la loi du 4 mars 2002" relative aux droits des malades, ainsi que l’a souhaité la ministre de la Santé dans sa lettre de mission.

L’une des mesures les plus emblématiques de ce rapport est la reconnaissance d’un statut juridique pour les représentants des patients, qui "ne sont pas des bénévoles comme les autres". Dès 2008, rappelle Claire Compagnon, le Collectif interassociatif sur la santé (Ciss) "formulait déjà ses préoccupations face à la place accordée aux représentants d’usagers". Cette même année, la conférence nationale de santé (CNS) plaçait au cœur de ses propositions pour les droits des usagers du système de santé la question d’un statut de leurs représentants. Par ce statut, indique le rapport, ces derniers "accéderaient à la formation, seraient défrayés et indemnisés pour le travail effectué".

Autre levier de la participation : la création d’un mouvement des usagers et des associations en santé, qui "permettrait de faire valoir leurs points de vue au même titre que les autres parties prenantes du système de santé".

Concertation obligatoire

Au sein des établissements de santé, la rapporteuse préconise également la création d’une commission des usagers (CDU) et propose de favoriser le travail en commun entre usagers et soignants au plus près du malade, en développant la présence de bénévoles associatifs dans les services. Le rapport recommande aussi de mettre en place "un mécanisme de concertation obligatoire au cœur des décisions de santé" dans les établissements sanitaires et médico-sociaux, et à terme dans l’ensemble des instances en charge de l’élaboration des politiques de santé. Cette concertation aurait vocation à s’appliquer au niveau national comme à l’échelle des territoires.

Marisol Touraine dévoilera les recommandations retenues en avril, lors de la présentation de la synthèse des débats régionaux dans le cadre de la stratégie nationale de santé.

Pour en savoir plus

Télécharger le rapport
Sophie Lecerf

© Agence fédérale d’information mutualiste (Afim)