Débats sur la fin de vie : mourir sans souffrir

La proposition de loi sur la fin de vie, qui prévoit notamment le droit à une "sédation profonde et continue" pour les malades en phase terminale, a été adoptée dans la nuit de mardi à mercredi en commission des Affaires sociales de l’Assemblée, sans changement majeur. Jean Leonetti (UMP), co-auteur du projet de loi (avec Alain Claeys, PS) a précisé que "la sédation profonde et continue jusqu’au décès" n’avait "pas d’autre but que d’empêcher toute douleur" avant de mourir, rapporte Le Monde (page 12).

Les deux députés sont parvenus à repousser tous les amendements qui menaçaient, selon eux, "l’équilibre" des onze articles de leur texte, "créant des nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie", note le quotidien. Quelques modifications ont toutefois été apportées par les députés de la commission. Elles prévoient notamment que le patient souhaitant bénéficier d’une sédation profonde puisse mourir à son domicile. Le médecin traitant devra également informer ses patients "de la possibilité et des conditions de rédaction de directives anticipées", indiquant la volonté de la personne.

Un amendement signé par plus de 80 députés socialistes et prévoyant la possibilité d’une "aide médicalisée active", a été retiré, mais il sera probablement présenté à nouveau lors de l’examen de la proposition de loi sur la fin de vie, les 10 et 11 mars prochains.

"Le débat s’annonce mouvementé", titre Le Monde, qui cite à l’appui les déclarations de Véronique Massonneau (EELV), députée de la Vienne, qualifiant le texte de "service minimum". "Comment pourrions-nous nous contenter de cela ?", a-t-elle ajouté.

De son côté, le Sénat organise aujourd’hui un colloque sur la fin de vie. Dans un entretien publié dans La Croix (page 5), son président Gérard Larcher commente le projet de loi. Il estime qu’un "nouveau texte était nécessaire", "ne serait-ce que parce que l’accès aux soins palliatifs est encore loin d’être satisfaisant aujourd’hui et que les inégalités territoriales restent fortes".

"L’une des mesures du texte consiste à rendre les directives anticipées contraignantes. Qu’en pensez-vous ?", interroge La Croix. "Sur le caractère contraignant des directives, il y aura un débat au Sénat. (...) Tout l’enjeu est de trouver le juste équilibre entre la liberté du patient et la responsabilité du médecin", répond Gérard Larcher.

"L’autre pilier de la proposition de loi est le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès. Faut-il aller jusque-là ?" "La sédation, ce n’est pas l’euthanasie, affirme le président du Sénat. (...) La sédation est une manière de lutter contre la souffrance. C’est fondamental. Je considère ainsi qu’elle est un élément de dignité car, à mon sens, la douleur n’est pas rédemptrice."

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Le commissariat européen aux Droits de l’Homme critique l’imprécision des statistiques et ses conséquences sur la prise en charge des personnes en situation de handicap en France, dans un rapport publié mardi, rapporte Libération (page 12). "Il en résulte un certain nombre de situations à la fois inquiétantes et paradoxales : ainsi, des personnes qui auraient pu bénéficier d’un maintien en milieu ordinaire à condition de recevoir l’accompagnement personnalisé nécessaire se trouvent placées en institutions, faute d’une évaluation pertinente de leurs besoins ou de disponibilité des services médico-sociaux adaptés", souligne le rapport. Par ailleurs, "les enfants autistes (...) sont particulièrement concernés par la non-scolarisation en milieu ordinaire".

En France, les "insuffisances" de la prise en charge des personnes en situation de handicap ont pour conséquence leur déplacement vers des institutions en Belgique. Par ailleurs, les hospitalisations d’office "restent nombreuses et ont concerné plus de 80 000 personnes en 2011, en France".

En conséquence, le commissaire européen aux Droits de l’Homme, Nils Muiznieks, "exhorte les autorités à garantir que l’usage de toute forme de coercition à l’égard des personnes handicapées ne porte pas atteinte à l’interdiction des traitements inhumains ou dégradants".

John Sutton

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