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Bioéthique : « Les grandes décisions ne doivent pas être prises par les seuls sachants »

Le Pr Jean-François Delfraissy, président du Comité consultatif national d'éthique (CCNE).

Pour le Pr Jean-François Delfraissy, président du Comité consultatif national d'éthique (CCNE), la prochaine loi de bioéthique devra trouver le juste chemin entre visions individuelles et pensée collective dans un contexte scientifique, législatif, sociétal en constante évolution.

Vous avez organisé au premier semestre 2018 les Etats généraux de la bioéthique, conduits en préfiguration de la révision de la loi de bioéthique. Quels sont les enjeux de ce texte ?

Pr Jean-François Delfraissy – L'enjeu de cette loi de bioéthique, c'est de parvenir à un juste équilibre entre des droits individuels et une aspiration certaine à l'autonomie d'une part, et une pensée plus collective, d'autre part, qui émane du corps social. Or, on ne fait pas une construction qui concerne la société à partir d'une somme de décisions individuelles. C'est donc de cette tension entre désirs individuels et vision sociétale que vont sortir les grands principes de cette loi.

La France a fait le choix de passer par une loi globale, révisée tous les sept ans, plutôt que de traiter chacun des grands sujets par un texte particulier, comme cela peut s'observer ailleurs. C'est un modèle assez lourd, mais qui, via les Etats généraux, a l'avantage de rassembler les scientifiques les politiques, et aussi les citoyens. Les grandes décisions ne doivent pas être prises par les seuls sachants. Ni par les seuls politiques. On vise là une certaine forme de démocratie sanitaire. Nous avons vu à ce titre émerger des Etats généraux, un sujet nouveau, celui de la place du citoyen dans le système de soins, et les questions qui en découlent, comme celle du consentement libre et éclairé : que signifie-t-il aujourd’hui ?

Forts de tous ces éléments, notre souhait est que le législateur aille vers une "loi de confiance". Certes, il y a des thèmes plus clivants que d'autres, mais admettons tous ensemble que ce sont des sujets complexes, qui nous interpellent tous, et qui auront un impact sur les générations futures.

Dans ce contexte, comment qualifier l'avis 129 rendu le 25 septembre 2018 par le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) ?

Pr Jean-François Delfraissy – C'est un avis très particulier car, pour la première fois, le CCNE avait en charge l'organisation des Etats généraux. Il s'est construit à partir de ces débats et de ses avis antérieurs, afin d'éclairer le législateur sur ces sujets. Il est également original car, malgré des délais très serrés, il a été élaboré par le comité pleinier, alors que les avis du CCNE sont habituellement portés par des rapporteurs et un groupe de travail, avant d'être soumis à ce comité.

Qu'est-ce qui a changé depuis 2011, date de la dernière loi de bioéthique ?

Pr Jean-François Delfraissy – Beaucoup de choses ont évolué sur le plan scientifique, législatif, sociétal avec, par exemple, le mariage pour tous. Notre connaissance du génome a progressé, le champ du numérique en santé s’est développé à grande vitesse. Des avancées thérapeutiques majeures ont vu le jour, comme l'immunothérapie dans le traitement de certains cancers.

Il y a aussi des échecs, par exemple l'absence d'avancées thérapeutiques dans le domaine des maladies neurodégénératives : la médecine n'est pas triomphante partout ! Mais globalement, rappelons qu’il existe un renouvellement des connaissances très important, de l'ordre de 50% tous les cinq ans. On note également l'arrivée d'intervenants nouveaux sur la scène internationale. Ainsi, la Chine s'impose comme un acteur scientifique majeur avec une caractéristique préoccupante, qui est celle du faible niveau de sa réflexion éthique.

Au-delà de la procréation médicalement assistée et de la fin de vie, qui ont fait couler beaucoup d'encre, quels sujets se sont imposés lors des Etats généraux ?

Pr Jean-François Delfraissy – Dans le domaine de la procréation, l'accès aux origines est une vraie question, de même que la cryoconservation des ovocytes pour les femmes jeunes. On constate actuellement une baisse de la fertilité, peut-être en relation avec des facteurs environnementaux, souvent avec une certaine méconnaissance des âges où avoir un enfant est encore physiologiquement possible pour une femme. Peut-on admettre qu'une génération, la mienne, qui a laissé se modifier l'environnement, refuse de voir la vérité en face et de se poser la question de la conservation des ovocytes pour les jeunes femmes qui le souhaiteraient, et plus largement de sa responsabilité sur ces sujets ?

Dans des domaines très complexes, les Etats généraux ont été l'occasion de mettre sur la table un certain nombre de nouvelles définitions. Lesquelles ?

Pr Jean-François Delfraissy – Je pense aux questions autour des cellules souches. Celles-ci proviennent soit des embryons, soit, dans le cas des cellules pluripotentes induites – les IPS –, du sang adulte, même si, dans cette version, elles n'ont pas tout à fait les mêmes propriétés que les cellules souches embryonnaires.
Elles ont la capacité de se multiplier, elles sont extrêmement plastiques, elles sont immortelles et elles se différencient : on peut leur donner un signal pour les différencier en une cellule myocardique, une cellule du tissu nerveux ou articulaire, ce qui en fait un outil thérapeutique potentiel de demain.

On peut en effet penser que, d'ici quelques années, on pourra les faire différencier vers une cellule de hanche ou de genou pour réparer des organes abimés par des pathologies dégénératives. Des essais thérapeutiques ont déjà démarré pour essayer de remplacer des rétines malades.

Ces cellules proviennent d'embryon, puis elles se sont multipliées, sont passées d'un laboratoire à un autre, et, au bout de quelques années, elles n'ont plus rien à voir avec l'embryon. Le message important est le suivant : ce qui importe, finalement, ce n'est pas d'où elles viennent, mais ce que l'on va en faire.

C’est-à-dire ?

Pr Jean-François Delfraissy – Imaginons que l'on fasse différencier ces cellules à nouveau vers des gamètes, pour constituer un néo-embryon : on voit bien qu'il y a là une ligne rouge très marquée. Il faut se mettre d'accord sur la destination de ces cellules souches. Il y a des aspects sur lesquels tout le monde sera d'accord, s’il s'agit de progrès médical, et d'autres pour lesquels il faut conserver des interdits.

Dans son avis 129, le CCNE estime possible de travailler à des fins de recherche sur des embryons surnuméraires constitués dans le cadre de fécondations in vitro (Fiv) et qui ne seront pas utilisés avec un projet parental, et à la condition que ces embryons ne soient pas implantés. L'objectif est par exemple de mieux comprendre le développement embryonnaire précoce et d’améliorer les techniques d’aide médicale à la procréation. Actuellement, le taux de succès des FIV est de l'ordre de 50%. Mais, un vaccin ou un médicament qui ne serait efficace que dans 50% des cas ne serait jamais mis sur le marché ! Voilà pourquoi des chercheurs ont envie de produire de nouvelles connaissances dans ce domaine.

En revanche, nous sommes opposés à ce que l'on crée de nouveaux embryons à visée de recherche. C'est un sujet très complexe, mais malgré tout compréhensible si l'on prend le temps de l'expliquer. Et ce côté explicatif essentiel, c'est aussi le rôle du CCNE.

L'avis du CCNE sur la bioéthique

Bioéthique : la contribution mutualiste

"En participant aux Etats généraux de la bioéthique, la Mutualité Française a souhaité exprimer sa réflexion et, dans le cadre du débat social, contribuer à l'élaboration d'un consensus dans le champ éthique, scientifique, médical, et technologique", a rappelé Eric Chenut, administrateur de la FNMF, le 16 octobre 2018, à l'occasion d'une audition de la Mission d’information sur la révision de la loi relative à la bioéthique de l'Assemblée nationale.

"Nous avons construit cette contribution à l'intérieur du mouvement, et poursuivi la réflexion à l'occasion de notre congrès", a-t-il poursuivi avant d'exposer, avec Alexandre Tortel, directeur adjoint des affaires publiques, les cinq principes de la contribution mutualiste : participer à l'émancipation de nos concitoyens afin que tous, assurés sociaux, patients, personnes en situation de handicap ou de dépendance, disposent de tous les éléments leur permettant d'être maîtres de leurs décisions ; réhabiliter la question du risque dans notre société ; défendre l'égal accès au progrès ; conforter la notion de démocratie dans les choix sociétaux ; et enfin garantir le principe du libre choix et du consentement concernant l'usage des données de santé.

Propos recueillis par Sabine Dreyfus

© Agence fédérale d’information mutualiste (Afim)