Autisme : « Les familles sont les meilleurs experts de leur enfant »

Le dépistage de l'autisme s'améliore mais de nombreux adultes n'ont pas bénéficié d'une prise en charge adaptée dans l'enfance. Pour Soazig Le Corre, responsable de service au foyer d’accueil médicalisé "La Clef des champs", et Christine Blin, directrice de cet établissement géré par la Mutualité Française Finistère Morbihan, "les adultes aussi peuvent énormément progresser avec les méthodes éducatives adaptées".

En quoi la prise en charge des adultes avec autisme est-elle différente de celle des enfants ?

Soazig Le Corre – Les approches sont semblables, mais les apprentissages sont beaucoup plus lents. D'autant plus que les adultes avec autisme que nous accueillons ici ont tous une déficience intellectuelle associée et qu'ils sont issus d'une génération qui a été peu stimulée durant l'enfance. Parfois le diagnostic a été tardif et ces personnes ont été internées dans des services de psychiatrie avant d'arriver chez nous. Dans tous les cas, même s'il est tardif, le dépistage est essentiel. Car les adultes aussi peuvent énormément progresser avec les méthodes éducatives adaptées. Chaque résident bénéficie d'un emploi du temps et d'un accompagnement très personnalisé, centré sur la communication et le gain d'autonomie.

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Soazig Le Corre, responsable de service au foyer d'accueil La Clef des champs, à Plouay (Morbihan).

Quelle est la place de la famille dans cette prise en charge ?

Soazig Le Corre – Elle est centrale. Nos résidents arrivent parfois très jeunes et peuvent rester ici tout au long de leur vie. Ils sont chez eux, c'est leur lieu de vie. Mais la place de l'entourage reste primordiale. Les familles sont les meilleurs experts de leur enfant, qu'il soit tout petit ou adulte. Trop longtemps, elles ont été écartées dans leur prise en charge. Ici, nous entretenons, au contraire, un rapport extrêmement proche et nous travaillons en étroite collaboration avec elles.

Malheureusement, nous avons aussi un certain nombre de résidents qui n'ont plus du tout de liens familiaux. Leur parcours de vie et la prise en charge de l'autisme à l'époque ont pu induire ces ruptures.

Trouvez-vous que le regard que porte la société sur l'autisme a évolué ?

Soazig Le Corre – On sent que ce regard est en train de changer. Ce sont souvent les problèmes de comportement, ce que nous appelons les "comportements défis" (automutilation, agression sur autrui, destruction de l’environnement) chez les personnes autistes qui entraînent les discriminations et les préjugés. Il faut comprendre que ces problèmes surviennent quand les personnes ne vont pas bien et ne parviennent pas à l’exprimer. Mais, grâce aux méthodes psychoéducatives, (cognitivo-comportementales) et à l'approche issue du programme Teacch, on parvient maintenant à les faire progresser vers des comportements adaptés. Du coup, le regard des autres change et évolue.

Rencontrez-vous des difficultés dans l’accompagnement des personnes avec autisme ?

Soazig Le Corre – Le plus problématique, c'est justement de parvenir à trouver l’origine de ces "comportements défis" quand ils surviennent. Car ils sont souvent liés à un problème de santé mal détecté. Or, c'est compliqué quand on ne sait pas dire quand on a mal et encore moins là où on a mal. Nous travaillons donc beaucoup sur le repérage des signes de mal-être (problèmes de digestion, douleurs dentaires ou gynécologiques…) qui nécessite une observation très fine de la part des équipes.

Mais les examens sont extrêmement difficiles à mener et peuvent nécessiter une anesthésie générale, par exemple lors d’un problème dentaire. D'autre part, encore trop peu de médecins sont formés à la prise en charge des symptômes somatiques, sensoriels et psychiatriques chez les personnes avec autisme (la recherche démontre aujourd’hui que les risques de dépression sont accrus pour les adultes avec autisme).

Comment réagissez-vous aux récentes polémiques autour des différentes méthodes thérapeutiques ?

Soazig Le Corre – Je pense qu'il faudrait cesser les polémiques et, plutôt que d’avoir des avis tranchés sur la question, simplement privilégier les approches scientifiques qui ont fait leurs preuves ailleurs. C’est le cas du programme Teacch et de la méthode ABA sur lesquelles nous nous appuyons depuis longtemps. Et ce sont également les recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) et de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm).

Les adultes avec autisme manquent de lieux d'accueil

Autisme : Soazic Le Corre, responsable de service au foyer d'accueil La Clé des champs de Plouay (Morbihan)Christine Blin est la référente du pôle autisme de la Mutualité Française Finistère Morbihan : "La Mutualité Française Finistère Morbihan gère deux établissements spécialisés dans l’accueil des adultes avec autisme dans le Morbihan : un foyer d’accueil médicalisé (Fam) "La Clef des champs" qui héberge 32 résidents à Plouay et une maison d’accueil spécialisé (Mas) "Villa Cosmao" qui héberge quinze personnes à Lorient. Nos résidents sont âgés de 20 ans à plus de 60 ans.

Nous avons une demande très importante et des difficultés à sortir des jeunes d'instituts médico-éducatifs (IME), voire de leur domicile. Les adultes avec autisme manquent de lieux d’accueil. De nombreuses familles sont obligées d’aller jusqu'en Belgique pour trouver un hébergement. Elles n'ont pas d'autre solution. A la Mutualité Finistère-Morbihan, nous avons mis en place un groupe de travail sur l'accompagnement de l'autisme tel que nous le pratiquons… Nous gérons également un établissement et service d'aide par le travail (Esat) qui accueille des personnes avec autisme, des services d'accompagnement à la vie sociale (SAVS) et nous venons de reprendre la gestion d'un établissement pour enfants (IME) avec autisme dans le Finistère."

En savoir +

Le programme Teacch

La méthode ABA

Les établissements de la Mutualité Française Finistère-Morbihan

Sophie Lecerf

© Agence fédérale d’information mutualiste (Afim)