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Aider les aidants à continuer à vivre

Florence Leduc, présidente de l'Association française des aidants

A l'occasion de la Journée nationale des aidants du 6 octobre 2018, interview de Florence Leduc, présidente de l'Association française des aidants, qui défend une juste place des aidants dans la société. Pour cette militante, leur rôle ne doit pas consister à se substituer aux professionnels de santé. Les aidants ont avant tout besoin de répit, d'être écoutés et de continuer à vivre.

Combien y a-t-il d'aidants en France ?

Florence Leduc – Les estimations font état de 8,3 millions d'aidants, dont la moitié s'occupe d'une personne âgée. Ces chiffres vont grimper pour une raison universelle : nous vivons tous plus longtemps, comme en témoigne le nombre croissant de centenaires.

Surtout, nous sommes entrés dans l'ère des maladies chroniques, en constante évolution, alors que plusieurs millions de personnes sont déjà touchées. Aujourd'hui, les malades atteints d'une pathologie invalidante ne meurent plus de leur maladie, mais vivent très longtemps avec ses conséquences, en situation de dépendance. On dit qu'une personne est en situation de dépendance lorsqu'elle est dépendante d'un tiers pour les gestes de la vie quotidienne. A cela, j'ajouterai les victimes d'un accident de la vie ou d'un accident de la route. Nous assistons vraiment à la révolution de la longévité !

Quelle est la situation des aidants ?

F. L. – Certains aidants se débrouillent seuls, n'ont besoin de rien et vont très bien.

Ces derniers, qui représentent environ la moitié des aidants, disposent de ressources personnelles et familiales. Ils peuvent donc facilement faire appel à des professionnels pour les soins, tels que des aides-soignants, des infirmières, des ergothérapeutes ou encore des kinésithérapeutes. L'autre moitié est souvent en très grande difficulté. C'est tout particulièrement le cas des personnes qui décident de se consacrer exclusivement à leur rôle d'aidant. Ils sont beaucoup plus isolés et ne savent pas où trouver les bonnes informations. Ces aidants mangent moins bien, ont davantage de problèmes de santé et sont plus fatigués. Cela peut aller jusqu'à l'épuisement !

La plupart du temps, ces personnes ont tout lâché pour aider leur proche. Ce sont des époux ou des épouses, des enfants adultes, essentiellement des femmes qui arrêtent de travailler pour s'occuper d'un parent. Il est crucial de préserver la qualité de vie des aidants et de donner un peu d'air aux personnes aidées.

Etes-vous favorable à un statut propre aux aidants ?

F. L. – La réponse n'est pas si simple. C'est assez terrifiant d'enfermer les aidants dans une simple question financière. Or c'est un peu le cas avec le statut des aidants. Des travaux menés par l'université Paris-Dauphine ont montré que, s'il devait être financé, le travail des aidants représenterait environ 11 milliards d'euros. Pour arriver à ce résultat, les chercheurs ont comparé le travail des aidants avec le nombre d'heures réalisées chaque jour par les différents intervenants professionnels, notamment les aides à domicile. En réalité, les aidants ont surtout besoin de répit, d'être écoutés et de continuer à travailler. Ils ont tout simplement besoin de vivre : se balader, voir leurs petits-enfants, côtoyer leurs amis, et pratiquer leurs activités habituelles.

S'il faut leur donner des droits et des obligations, ce qui est la résonance du terme "statut", ils devront montrer patte blanche pour prouver qu'ils ont aidé un proche, fait sa toilette ou prodiguer des soins. Les aidants ne sont pas là pour exécuter les actes professionnels ! Ils sont là pour faciliter la vie du malade, lui rendre visite et discuter avec lui, vérifier si tout va bien, gérer les hospitalisations… en aucun cas pour réaliser tous les gestes de la vie quotidienne. En quoi est-ce naturel de faire la toilette de ses parents ?

Qu'attendez-vous de la réforme de la dépendance prévue en 2019 ?

F. L. – Il faut absolument abolir la barrière des âges ! C'est la première mesure que j'attends. Notre pays a construit deux politiques séparées : d'un côté, celle du handicap avec la prestation de compensation du handicap, et de l'autre, celle de la dépendance avec l'allocation personnalisée d'autonomie.

C'est un peu caricatural mais à 59 ans, on est handicapé, et à 60 ans, on est dépendant avec un panier de soins divisé par deux ! Il faudrait créer une prestation pour tous, quel que soit l'âge, avec un panier de services communs qui seraient adaptables à la situation de chacun.

Le but est de répondre de façon équitable aux besoins de soins et d'accompagnement de la dépendance des uns et des autres, qu'il s'agisse d'une personne âgée, d'un adulte en situation de handicap ou d'un enfant gravement malade. Nous réclamons donc la convergence des dispositifs. Cette disposition était inscrite dans la loi du 11 février 2005. Cinq ans plus tard, la barrière des 18 ans a été abolie, pas celle des 60 ans. Cette prise en charge fait partie intégrante de la santé et dépend forcément du budget de la Sécurité sociale. Nous sommes favorables au cinquième risque de protection sociale, inscrit dans la solidarité nationale, avec une gouvernance adaptée. Nous n'allons pas faire des économies avec un cinquième risque, mais nous serons étonnés de ce que nous ne dépenserons pas.

Quels sont les enjeux d'avenir ?

F. L. – Au-delà des nécessaires simplifications administrative et législative, nous devons garantir un équilibre des places entre les malades, les proches aidants et les intervenants professionnels. Pour cela, il faut sortir les gens de leur enfermement, les aider à faire tomber leurs peurs, en particulier sur l'aspect financier.

Nous devons permettre aux personnes de rester dans une relation d'aide à l'autre, dans laquelle ils ne se retrouvent pas noyés. C'est ce que nous proposons avec nos 177 cafés des aidants, des lieux où les aidants peuvent se rencontrer et partager leurs expériences. Nous organisons également des formations et des ateliers Santé des aidants. Il est possible d'y échanger sur l'impact de la relation d'aide sur la santé des aidants.

Notre objectif est d'aider les aidants à sortir du cadre de l'assignation très moralisatrice qui pèse sur eux. Chacun doit pouvoir déterminer le niveau d'aide et de soins qu'il est en capacité de prodiguer à autrui. Il y a encore beaucoup d'assignation à résidence, surtout pour les femmes. Par exemple, la maman d'un bébé souffrant d'un grave handicap est restée avec lui pendant huit mois, avant de reprendre son travail. Son entourage lui a reproché d'empêcher sa bonne éducation… Ces réactions font beaucoup souffrir les aidants.

Propos recueillis par Paula Ferreira

© Agence fédérale d’information mutualiste (Afim)