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Les « points noirs » de la fin de vie

"Les conditions de fin de vie pourraient être largement améliorées, grâce à des mesures simples et pour l'essentiel peu coûteuses. Des mesures qui demandent en revanche, une réelle volonté politique." Telle est l'une des conclusions de l'étude rendue publique aujourd'hui par l'Obse­rvatoire national de la fin de vie, et dont Libération (page 10) se fait l'écho.

Pour élaborer ce document sur "la réalité de la fin de vie en maison de re­traite", explique le quotidien, l'Obser­vatoire a analysé 15 276 situations de fin de vie, en adressant un questionnaire au médecin coordinateur de plus de 3 705 établissements répartis sur le territoire. Il en ressort notamment, poursuit La Croix (page 9), que "25% des résidents d'un Ehpad décèdent au cours d'une année", soit 20 morts annuelles par établissement.

Dans trois quarts des cas (74%), les décès surviennent dans l'établissement, ce qui représente 90.000 personnes. La plupart du temps (87%), les résidents meurent de façon non soudaine, c'est-à-dire que leur décès est prévisible compte tenu de leur âge avancé.

En d'autres termes, cette disparition pourrait être préparée et anticipée, écrit Libération, mais il en est souvent autrement car "rarement, on cherche à re­cueillir les souhaits de la personne". On cherche aussi à soulager le départ, mais pas systématiquement puisque, note le quotidien, des antalgiques puissants ne sont administrés que dans 54% des cas, un taux considéré comme insuffisant.

Le dernier quart des décès se produit à l'hôpital. C'est d'ailleurs toujours "un peu dans la panique et sans que rien n'ait été préparé" qu'a lieu le transfert de la personne vers l'hôpital, ajoute La Croix. Parmi les personnes qui meurent en maison de retraite, ajoute l'étude de l'Observatoire, 23% ont été hospitalisées au moins une fois en urgence au cours des deux semaines qui ont précédé leur décès.

Ces allers-retours entre l'Ehpad et l'hôpital sont justement "un point noir" de la fin de vie, observe Libération. Ils illustrent notamment l'absence d'infirmiers dans les Ehpad, lesquels permettraient de faire baisser d'un tiers "ces hospitalisations inutiles et perturbantes", note Le Parisien/Aujourd'hui (page 15). Actuel­lement seuls 14% des maisons de re­traite disposent d'infirmiers de nuit. Si toutes en disposaient, 18.000 transferts à l'hôpital seraient évités.

La question du personnel est aussi mise en avant par l'étude du point de vue de la formation à l'accompagnement de la fin de vie. En effet, on relève qu'un quart des résidents sont dans un réel inconfort physique au cours de leur dernière se­maine de vie et que 7% connaissent d'intenses douleurs dans les dernières vingt-quatre heures. Signe que la diffusion des soins palliatifs pour les personnes âgées est encore "insuffisante", souligne le président de la Société française des soins palliatifs, Vincent Morel dans La Croix.

Des inégalités d'accès aux greffes
"Un tourisme de la transplantation", c'est l'expression du Parisien/Aujourd'hui (page 12) qui explique que certains malades sont contraints de circuler de région en région afin d'accéder plus rapidement à une greffe de rein. Avant de recevoir un greffon, poursuit le quotidien, les temps d'attente entre zones géographiques peuvent en effet parfois être multipliés par quatre, voire ou plus.
Un résident parisien peut par exemple patienter 52 mois avant que l'hôpital Tenon ne lui accorde son nouveau rein, attente qui s'élève à 6 ans si l'on est de groupe sanguin B.

En raison de cette inégalité d'accès aux greffons, plus de 200 personnes décèdent faute d'avoir pu être transplantées. "Et encore, ce chiffre-là ne tient-il pas compte des nombreux malades en dialyse qui ne sont même pas inscrits sur les listes d'attente, alors qu'ils pourraient l'être", ajoute le quotidien.

Mis au fait de ces inégalités régionales et souvent conseillés par leur médecin, près de 13% des patients en attente de greffe se sont ainsi organisés l'an dernier pour s'inscrire dans des établissements régionaux éloignés de leur domicile. Même si cette pratique n'a rien d'illégal, elle met en avant les failles du système de répartition, qui n'est aujourd'hui pas national, et que seule l'Agence de biomédecine est en mesure de modifier.

Estimant que "le principe d'égalité et d'équité doit dicter les règles de répartition", cette agence, qui est chargée d'attribuer les greffons, semble favorable à un changement. Le principe du "rein local", comprendre le rein automatiquement transplanté là où il a été prélevé, pourrait être ainsi rediscuté.

Frédéric Lavignette