« Le Téléthon ne profite pas qu’aux maladies rares »

La collecte de dons de la 27e édition du Téléthon, qui débute aujourd'hui, sera-t-elle moins décevante que celle de l'an dernier ? En 2012, rappellent Les Echos (page 21), l'appel à la générosité des Français n'avait permis de recueillir que 90 millions d'euros destinés à financer essentiellement la recherche sur les maladies rares. Essentiellement mais pas uniquement.

En effet, selon le directeur scientifique de l'Association française contre les myopathies (AFM), Serge Braun, interrogé par Le Parisien/Aujourd'hui (page 16), "le Téléthon ne profite pas qu'aux maladies rares", car par l'intermédiaire des maladies génétiques neuromusculaires comme la myopathie, explique-t-il, on cherche surtout "à mettre en avant d'autres maladies" en lien avec les gènes, comme les cancers ou la maladie d'Alzheimer.

Le problème avec ces pathologies, observent Les Echos, c'est qu'une grande partie de l'industrie pharmaceutique peine à s'y intéresser. Seuls quelques grands laboratoires, "en mal de nouveaux produits, ont malgré tout fini par se pencher sur ce marché". C'est le cas de Novartis qui a sous le coude "une quarantaine de projets de recherche au stade préclinique et 4 produits sur le marché, dont le célèbre anticancéreux Glivec®, devenu un de ses produits phares". Si les maladies rares ne sont pas la préoccupation centrale du laboratoire, en revanche "elles peuvent constituer des modèles biologiques pour des maladies répandues", confirme un de ses représentants.

Le fait qu'elles soient rares n'en fait pas pour autant des maladies marginales, explique Serge Braun. Au contraire, elles constituent "un vrai problème de santé publique qui a été très longtemps né­gligé". Et sans vouloir les mettre en concurrence entre elles, Serge Braun souligne que "les maladies génétiques, les maladies rares représentent 4 % des naissances et 3 millions de personnes en France", tandis que "les cancers touchent 1 million de personnes. Alzheimer, c'est 900.000".

Pour les industriels, le secteur des maladies rares est "apte à leur assurer un droit exclusif d'exploitation de leur produit pendant dix ans dans toute l'Europe". Ils investissement d'ailleurs des sommes considérables dans la re­cherche, note Le Figaro (page 13). Ce quotidien pointe également ces intérêts qui "unissent associations de malades et industriels". Les laboratoires sont, en effet, en quête de patients pour réaliser leurs tests cliniques, et ceux-ci ont besoin des industriels pour obtenir, à terme, le médicament salvateur.

Frédéric Lavignette