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Arceau Anjou : un modèle de prise en charge des traumatisés crâniens

La Mutualité Française Anjou-Mayenne Ssam a construit, au fil des ans, une filière de prise en charge des traumatisés crâniens. Ce dispositif constitué de neuf établissements médico-sociaux couvre l’ensemble des besoins des personnes et de leurs proches. Présentation d’Arceau Anjou.

Arceau Anjou a 25 ans. Ce dispositif de prise en charge et d’accompagnement des personnes cérébro-lésées, géré par la Mutualité Française Anjou-Mayenne Ssam (Services de soins et d’accompagnement mutualistes), est constitué d’un ensemble de neuf établissements médico-sociaux. Ils accompagnent les personnes et leurs proches pour la vie à domicile, l’accueil dans un hébergement adapté, la reprise d’une activité professionnelle en milieu ordinaire ou protégé, ou encore la reconstruction de la vie sociale. Particularité de cette prise en charge : elle est, le plus souvent, nécessaire tout au long de la vie. Arceau Anjou a en outre développé un réseau de partenaires de la filière médico-sociale et sanitaire. Il peut, enfin, proposer des formations aux professionnels sur la spécificité de l’accompagnement et le soutien aux aidants. Aujourd’hui, "nous avons modélisé ce qui peut être une filière médico-sociale", souligne Arièle Lambert, directrice d’Arceau Anjou. Ce modèle, initié par le Pr Jean-Luc Truelle, neurologue, fait figure d’exception sur le territoire français.

Des profils complexes

Arièle Lambert a participé, en 2010, au rapport de la mission interministérielle réunie "en vue de l’élaboration d’un plan d’action en faveur des traumatisés crâniens et des blessés médullaires" (lésions touchant la moelle épinière). Comme le notent les auteurs de ce rapport, le traumatisme crânien touche "en majorité les jeunes adultes entre 15 et 30 ans". Il est, pour plus de la moitié des cas, causé par des accidents de la voie publique. En outre, "les blessés sont confrontés au problème du vieillissement, d’eux-mêmes ou de leurs aidants familiaux". Les auteurs ajoutent qu’il s’agit "d’un événement ravageur et, de ce fait, définitivement déstructurant de la personnalité de la victime et de l’équilibre de la famille". "Les lésions cérébrales créent des profils complexes. Les personnes sont porteuses de multiples handicaps, sources de dépendances ou de nombreuses limitations", relève Arièle Lambert. De ce fait, "il n’existe pas de parcours type pour ces personnes", renchérit la Dre Virginie Saout, spécialisée en médecine physique et de réadaptation (MPR) auprès du service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (Samsah) d’Arceau Anjou.

Prise en charge précoce

A titre d’exemple, Virginie Saout cite le cas – fictif – d’un homme de 35 ans, traumatisé crânien après un accident de moto, et orienté vers l’un des établissements d’Arceau Anjou après plusieurs mois de rééducation. "Dès son hospitalisation dans l’établissement de rééducation et de réadaptation, à Angers – où j’exerce également – les besoins de ce patient en services médico-sociaux sont déterminés", souligne-t-elle. En effet, cette indication est formulée le plus précocement possible, insiste cette professionnelle de santé. Quelle que soit son évolution ultérieure, le patient accueilli et accompagné par une structure d’Arceau Anjou, suite à une orientation définie dans la plupart des cas par la maison départementale du handicap (MDPH), peut, par la suite, "naviguer entre tous les services d’Arceau Anjou", souligne la Dre Saout. "Naviguer entre les services" En outre, Arceau Anjou a la possibilité de s’appuyer sur des ressources externes, comme des auxiliaires de vie, des services de soins et d’aides à domicile (Ssiad), un service d’hospitalisation à domicile (HAD) ou des équipes mobiles de soins palliatifs. Les professionnels qui exercent dans ces structures concourent au bon déroulement du parcours du patient cérébro-lésé, note Arièle Lambert. Seul point d’achoppement pour les patients : les délais d’attente auprès de certaines des structures. "Les patients sont néanmoins suivis pendant la période d’attente", souligne Virginie Saout. Arceau Anjou a fait appel au soutien de la Fondation Paul Bennetot, en 2012, pour "réfléchir sur les conditions d’implantation d’un gestionnaire de cas, ou case manager", indique Arièle Lambert. Ce métier, reconnu aux Etats-Unis et dans certains pays du nord de l’Europe, consiste à accompagner le patient dans son parcours. Autre projet actuellement conduit par Arceau Anjou : améliorer la prise en charge des traumatisés crâniens légers.

Les handicaps dus aux traumatismes crâniens

Les traumatismes crâniens, selon leur gravité et leur localisation, sont à l’origine de troubles variés. Outre des handicaps physiques, comme l’hémiplégie (ou paralysie d’une moitié gauche ou droite du corps), des troubles oculaires ou une aphasie, ils provoquent surtout des troubles comportementaux ou cognitifs. Il s’agit, par exemple, de difficultés à initier des actions simples (s’habiller, faire sa toilette…) ou encore une désinhibition qui se traduit par une incapacité à se conformer aux normes sociales.

D’autres déficits concernent la mémoire, l’orientation dans le temps et dans l’espace, les capacités à s’organiser, à planifier, ou encore à s’adapter en fonction des circonstances. Les traumatismes peuvent aussi entraîner une difficulté à se servir d’objets du quotidien aussi simples qu’une brosse à dents ou un rasoir électrique. Un autre trouble, non des moindres, est l’inconscience de ces déficits, aussi appelé anosognosie. Ces difficultés, durables, sont d’autant plus déroutantes pour l’entourage qu’elles ne sont pas a priori visibles. Elles entraînent d’authentiques difficultés relationnelles.

Milène Leroy

© Agence fédérale d’information mutualiste (Afim)