Etats généraux du rein : détecter précocement les maladies rénales

Les Etats généraux du rein se sont conclus, le 17 juin, par la remise à la ministre de la Santé, Marisol Touraine, de propositions pour améliorer la vie des patients. Celles-ci sont issues des échanges organisés depuis 18 mois entre les patients, les professionnels de santé et l’ensemble des acteurs concernés par ces pathologies.

"Cette aventure collective est sans doute l’un des plus beaux exemples de démocratie sanitaire réalisés dans notre pays." Cet hommage a été prononcé par la ministre de la Santé, Marisol Touraine, à l’occasion du colloque qui a clos les Etats généraux du rein. Cette manifestation s’est tenue à Paris, le 17 juin.

Le Pr Jean-Pierre Grünfeld, néphrologue, président du comité scientifique de ces états généraux, les qualifie pour sa part d’"exemplaires". Ils ont été organisés à l’initiative de Renaloo, une association créée par une patiente, Yvanie Caillé, avec le soutien, notamment, de la Mutualité Française.

Parallèlement, un état des lieux a été réalisé grâce à une enquête auprès des patients. Près de 9.000 personnes ont ainsi contribué, dont près de 3.000 via Internet.

Maladie silencieuse

Les attentes des patients sont à la mesure des difficultés qu’ils rencontrent. "Les réponses au questionnaire de l’enquête sont un cri de détresse", témoigne Yvanie Caillé, directrice générale de Renaloo. "Elles font apparaître la dureté de ces pathologies", insiste cette militante, elle-même greffée à l’âge de 28 ans.

Les soins, tels que la dialyse qui concerne 38.000 personnes en France, ont en effet un lourd impact sur la qualité de vie des personnes. Globalement, les questionnaires font apparaître des difficultés au cours de la vie professionnelle, des pertes d’emploi très fréquentes, l’appauvrissement et l’isolement social.

Améliorer la prévention est l’un des cinq axes de propositions des Etats généraux. Plus précisément il s’agit de détecter le plus tôt possible un dysfonctionnement du rein. Celui-ci est en effet asymptomatique et la maladie peut rester silencieuse très longtemps.

"Quand les patients consultent, c’est la catastrophe : 30% des patients diagnostiqués sont au stade de la suppléance", c’est-à-dire que le rein n’assure plus sa fonction d’épuration, explique le Pr Jean-Pierre Grünfeld. Dépistée précocement, la pathologie pourrait être retardée, voire stoppée grâce à des médicaments, poursuit-il.

D’abord, transplanter

Autre demande très forte de la part des patients : l’égalité des chances face aux traitements. En effet, l’enquête a mis au jour, "comme jamais auparavant, l’existence d’inégalités sociales et géographiques", indique Yvanie Caillé. Elle montre par exemple que les patients les plus diplômés ont plus de chance que les autres d’accéder à la greffe.

L’inégalité se manifeste également à travers l’inscription en liste d’attente pour une transplantation. Ainsi, en Ile-de-France, 85% des patients dialysés de moins de 60 ans sont inscrits en liste d’attente. C’est le cas de seulement 36% des patients de Provence-Alpes-Côte d’Azur (Paca) et du Nord-Pas-de-Calais. "Cette différence ne repose pas uniquement sur des raisons épidémiologiques, mais peut aussi s’expliquer par le poids de l’histoire et la culture médicale", avance Yvanie Caillé.

Au stade de la suppléance, deux types de traitement existent : la dialyse ou la transplantation. Cette dernière "offre une meilleure qualité de vie, et une meilleure espérance de vie", explique le Pr Grünfeld. Elle a, en outre, l’avantage d’être moins coûteuse que la dialyse puisqu’"une hémodialyse, par exemple, coûte 89.000 euros par an, tandis qu’une transplantation a un coût de 80.000 euros la première année, puis 25.000 euros par an les années suivantes".

Pourtant, "en France, seuls 45% des patients sont transplantés" contre 70% en Norvège, indique le rapport des Etats généraux du rein. "La transplantation à partir d’un donneur vivant a de meilleures chances de réussite", précise le Pr Grünfeld. "Pour la plupart des dialysés, la transplantation est un rêve !", ajoute ce professionnel de santé. "Un de nos objectifs est donc de faire en sorte qu’il y ait 600 greffes à partir de donneurs vivants par an", poursuit-il. En 2012, seulement 300 personnes en ont bénéficié.

Organiser un parcours de vie

Dans son discours, "Marisol Touraine a indiqué que la Haute Autorité de santé est en charge de travailler sur le dispositif d’annonces et d’informations pour les patients arrivant au stade de la suppléance, concernant le choix entre les différents types de dialyse et la greffe", souligne Yvanie Caillé. "Nous voulons lisser les disparités par un protocole, à l’image de ce que réclamaient les patients atteints par un cancer", insiste le Pr Grünfeld, auteur du plan cancer 2009-2013.

"Ces propositions ont été transmises aux sociétés savantes, aux fédérations hospitalières, à tous les acteurs impliqués, afin qu’ils en fassent la promotion auprès de leurs membres et se les approprient", indique le Pr Grünfeld. "Après ces états généraux, il faut rester en éveil !", lance-t-il. "Dès maintenant, nous nous mettons en ordre de marche", assure Yvanie Caillé.

 

Milène Leroy

© Agence fédérale d’information mutualiste (Afim)