Cancer du sein : les filles du Distilbène® sont-elles plus exposées ?

La Mutualité Française soutient l’étude d’une association de défense des victimes du Distilbène®. Cette enquête vise à évaluer le lien entre l’exposition à cette hormone pendant la grossesse et le risque de développer un cancer du sein.

DES. Trois initiales qui ont bouleversé la vie de trois générations depuis les années 50. Elles correspondent à la dénomination commune internationale (DCI) du Distilbène®, le diéthylstilbestrol, une hormone prescrite jusqu’en 1977 pour éviter les fausses couches.

A l’époque, on ignorait que cet œstrogène de synthèse aurait des conséquences dramatiques sur la santé des bébés exposés in utero. Les "filles DES", notamment, comme on désigne les filles de mères ayant absorbé cette molécule durant leur grossesse, souffrent de graves difficultés de reproduction mais aussi de ménopause précoce ou de cancers du col de l’utérus ou du vagin.

En 2006, "alors qu’on pensait en avoir fini avec la découverte d’effets nocifs du Distilbène®, une étude américaine fait apparaître un doublement du risque de cancer du sein chez ces filles DES après 40 ans", se souvient le Pr Michel Tournaire, ancien chef de service de la maternité St-Vincent-de-Paul à Paris, aujourd’hui conseiller médical de Réseau D.E.S France, une association de défense des victimes du Distilbène®.

"Mais, poursuit ce gynécologue-obstétricien, comme souvent lorsqu’arrive une nouvelle inquiétante qui fait grand bruit, elle est contredite par une autre : c’est le cas, en 2010, avec une étude hollandaise, qui ne retrouve pas ce risque augmenté, probablement en raison des différences de doses administrées aux Etats-Unis et en Hollande."

La question reste donc entière : en France, les filles DES, dont on estime le nombre à 80.000, sont-elles plus exposées au risque de cancer du sein que celles dont les mères n’ont pas été traitées au Distilbène® ? C’est pour y répondre, et pour évaluer le niveau de surveillance à mettre en place pour ces femmes, que le Réseau D.E.S a lancé, le 8 mars, une étude soutenue par la Mutualité Française et financée par l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM).

Les filles… et les fils
Ces travaux reposent sur un questionnaire d’auto-déclaration anonyme disponible en ligne, et qui doit être renseigné par deux groupes de répondants : le premier, d’environ 2.200 personnes, est constitué de filles âgées de 36 à 63 ans, dont la mère a reçu un traitement au DES durant la grossesse. Les réponses de ces femmes, qui porteront sur la survenue d’un cancer du sein, leur profil gynécologique, leur fertilité, leur histoire médicale et psychologique…seront comparées à celles d’un groupe témoin, constitué de femmes non exposées.

"Nous profiterons également de cette étude pour faire le point sur d’autres risques pour les trois générations concernées par ce médicament, que ce soient des cancers, des malformations ou des effets sur la reproduction", complète le Pr Tournaire. En d’autres termes, si l’étude cible principalement les filles DES, les fils et petits-fils des mères traitées au Distilbène® sont eux aussi invités à répondre au questionnaire, afin de cerner l’ensemble des effets indésirables de cette hormone. Un code spécifique permet aux participants d’une même famille de lier leurs trois questionnaires, toujours dans le respect de leur anonymat.

"Il était naturel pour la Mutualité Française de s’associer de cette manière à une étude de santé publique consacrée aux effets indésirables d’un médicament, un thème sur lequel elle est particulièrement investie", explique la Dre Annabel Dunbavand, conseillère médicale à la FNMF, qui rappelle que la santé des femmes "fait partie des dossiers prioritaires du mouvement mutualiste pour l’année 2013".

L’analyse des réponses sera assurée par Emmanuel Devouche, épidémiologiste à l’université Paris-Descartes. Les résultats de l’étude sont attendus pour la fin de l’année.

Sabine Dreyfus

© Agence fédérale d’information mutualiste (Afim)