Accès aux données de santé : le Ciss et la Mutualité réclament une nouvelle écriture du projet de loi de santé

"Il faut résolument mettre en place un régime d'accès aux données de santé plus simple, efficace, lisible pour nos concitoyens […]". C'est en ces termes que le Collectif interassociatif sur la santé (CISS) et la Mutualité Française se sont adressés le 4 février dans une lettre ouverte à Marisol Touraine. Ces deux acteurs réclament une nouvelle écriture de l'article 47 du projet de loi de santé, relatif aux données de santé.

Une nouvelle rédaction de l'article 47 du projet de loi de santé qui traite des données de santé ! C'est ce qu'ont réclamé le 4 février, le Collectif interassociatif sur la santé (CISS) et la Mutualité Française dans une lettre ouverte adressée à Marisol Touraine, ministre de la Santé.

Pour ces deux acteurs, il est "nécessaire de faire évoluer la rédaction du projet de loi pour se rapprocher du consensus d'acteurs dégagé par la Commission Open Data", mise en place par la ministre des Affaires sociales et de la Santé au premier semestre de l'année 2014". "Nous pensons que la démocratie, particulièrement quand il s'agit de l'ouverture des données de santé de nos concitoyens, se grandit à respecter les consensus d'acteurs plutôt qu'à ouvrir des risques de fracture avec les attentes de la société civile", précisent-ils.

Le projet de loi conduit en l'état à "la création d'un système national des données de santé concentrant à un niveau jamais atteint en France, et même dans le monde, des données à caractère sanitaire et social de nos concitoyens, y compris des données collectées par des acteurs privés", soulignent-ils. "Certaines de ces données étant en outre collectées sans le consentement des personnes".

"Nous pensons qu'il faut résolument mettre en place un régime d'accès aux données de santé plus simple, efficace, lisible par nos concitoyens, soucieux des deniers publics et source d'emplois potentiels", réclament conjointement le Ciss et la Mutualité Française.

Ghislaine Trabacchi

© Agence fédérale d’information mutualiste (Afim)