Don d'organes : faire connaître son opinion à ses proches

Publié le 16/10/2009, Dernière mise à jour le 28/07/2010

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Grande cause nationale 2009, le don d'organes mobilise encore peu les Français. La motivation principale des donneurs déclarés : pouvoir, au-delà de sa propre mort, redonner la vie à d'autres. Ce sujet essentiel reste pourtant difficile à aborder, autant pour les donneurs potentiels que pour les familles confrontées au décès d'un proche.

Organes vitaux, segments d'intestin, cornée, os, ligaments, parties de membres et même visage : les progrès des techniques de greffe permettent de sauver ou d'améliorer, chaque jour, de plus en plus de vies. Le don d'organes est d'autant plus crucial qu'on ne dispose d'aucun moyen de remplacer ces greffons : "Passé un certain stade de gravité, la greffe est la seule possibilité thérapeutique qui puisse véritablement sauver une vie ou restaurer des conditions d'existence normales", souligne Daniel Maroudy, cadre infirmier chargé de mission à l'Agence de biomédecine.

Pourtant, l'irremplaçable "matière première", à savoir les organes et les tissus, n'est pas toujours disponible. Résultat : faute de donneurs, 250 patients meurent chaque année en France. "C'est l'équivalent d'un crash de Boeing par an sur l'Hexagone", relève Serge, professeur retraité de 61 ans, greffé des cornées en 1999 et 2001. "Ce don est un acte d'une incroyable générosité. Or, le sujet n'intéresse pas forcément les gens, et quand ça nous tombe dessus, on est tellement secoué qu'on n'y pense pas."

En parler en famille
Les Français seraient-ils réticents à faire don de leur personne après leur mort ? Une enquête Ipsos (2007) montre au contraire que 86% y sont favorables. "Ce qui effraie, c'est le concept de mort cérébrale, analyse Daniel Maroudy. Une personne en état de mort encéphalique n'a pas les stigmates associés à la mort : le cœur bat toujours et le respirateur donne l'illusion de la vie. La famille, traumatisée par l'annonce du décès, ne peut s'empêcher de douter de la parole des médecins. Or, pour prélever les organes, il faut aller vite, avant que les fonctions essentielles ne se détériorent. Il est donc important d'obtenir rapidement une réponse de la famille."

Lorsqu'on se trouve confronté à la mort d'un être aimé, le choc et la douleur sont si forts qu'il est très difficile de prendre une telle décision. Plus encore quand on n'y est pas préparé. Jean-Paul, qui a perdu son fils dans un accident de voiture, confirme : "Je n'avais jamais parlé du don d'organes avec lui. En vérité, je n'avais jamais osé aborder ce sujet. Heureusement, sa compagne l'avait fait. Quand elle m'a dit qu'il y était favorable, j'ai tout mis en œuvre, malgré ma douleur et ma détresse, pour que son choix soit respecté."

Faire respecter votre volonté
Parler du don d'organes avec vos proches est ainsi la seule manière de vous assurer qu'ils pourront, le cas échéant, faire respecter votre volonté. La journée mondiale du 17 octobre est l'occasion d'aborder ce sujet en famille dans des circonstances moins dramatiques. Samuel, conducteur-receveur de bus de 33 ans, a fait connaître sa position depuis longtemps : "Ma mère a sa carte de donneuse depuis de nombreuses années et j'ai toujours pensé à donner mes organes. Maître de mon choix, je sais qu'il sera respecté. Si mon décès peut sauver d'autres vies, tant mieux !"

De son côté, Laurent, ingénieur mécanicien de 31 ans, a abordé la question avec sa femme "tout naturellement, le jour où elle m'a dit qu'elle s'était inscrite pour donner sa moelle osseuse, dit-il. Je suis moins enthousiaste qu'elle à l'idée de faire un don de mon vivant, car les hôpitaux me mettent mal à l'aise, reconnaît-il. En revanche, je ne vois pas de raison de ne pas le faire après ma mort, quand je n'aurai plus besoin de mes organes. Après tout, si un jour j'ai besoin d'être greffé, je serai très content d'avoir un donneur !"

"Mon regard sur la vie a complètement changé"
A ceux qui, comme Vanessa, 27 ans, craignent que leur famille "récupère une enveloppe vide", Daniel Maroudy explique que le protocole de prélèvement est le même que si l'on opérait une personne vivante. "Le corps est rendu à sa famille dans un état parfait."

Et pour le receveur, "c'est une renaissance, sourit Serge. Il ne se passe pas un jour sans que je mesure ma chance. Sans ces greffes de cornée, je serais aveugle aujourd'hui ! Au lieu de cela, je me sens libre. J'ai même passé mon permis moto : un rêve de gosse. Mes yeux sont les mêmes mais mon regard sur la vie a complètement changé".

Désireux de ne pas "rompre la chaîne du remerciement", il appelle deux fois par an l'équipe qui s'est occupée de lui pour donner de ses nouvelles. "Je sais que le message est transmis à la famille du donneur. Grâce à leur générosité, ma vie est redevenue normale. Faire savoir que je vais bien, c'est ma façon de les remercier, ainsi que l'équipe médicale."

Alexandra Capuano

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Le don en pratique

Tout le monde peut donner ses organes ou ses tissus, sans condition d'âge. Si le cœur est rarement prélevé après 60 ans, les reins ou le foie peuvent l'être sur des personnes beaucoup plus âgées. En 2008, 2,2% des donneurs avaient moins de 16 ans, 30,1% étaient âgés de 16 à 45 ans, 34,2% de 46 à 60 ans et 33,5% avaient plus de 60 ans. De plus, le prélèvement peut être envisagé quel que soit l'état de santé : les médecins en sont les seuls juges, au cas par cas.

Comment faire valoir son avis ?

En France, la règle du "consentement présumé" pose le principe que chaque personne est un donneur potentiel, sans limite d'âge. Mais la loi de bioéthique laisse à chacun la liberté d'exprimer son assentiment ou son refus. La carte de donneur permet d'affirmer son choix mais "elle n'a pas de valeur légale et ne dispense pas les médecins de demander l'avis de la famille avant d'envisager un prélèvement", avertit Pierre Noir, vice-président de l'association France Adot. Dans la pratique, les proches expriment ainsi autant leur avis que celui du défunt.

Le Registre national des refus, en revanche, a une existence légale, même s'il n'est pas obligatoire de s'y inscrire. Géré par l'Agence de biomédecine, il liste toutes les personnes s'opposant au prélèvement. Quand une équipe médicale est face à un donneur potentiel, elle consulte systématiquement ce Registre et cesse immédiatement les démarches de prélèvement si son nom apparaît. On peut s'y inscrire dès l'âge de 13 ans : il suffit de remplir le formulaire proposé, puis de l'envoyer à l'Agence de biomédecine avec une photocopie de sa carte d'identité. On peut changer d'avis à n'importe quel moment, en le signalant de la même manière.