Cancer : mettre des mots sur la douleur pour mieux la prendre en charge

Publié le 13/01/2010, Dernière mise à jour le 20/01/2010

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La prise en charge des douleurs cancéreuses était au cœur du 6e congrès de la Fondation de l'avenir, qui s'est tenu le 8 décembre 2009 à Paris. En pointe dans ce domaine, la majorité des établissements de santé mutualistes ont mis en place des protocoles pour encourager les patients à parler de leur douleur et les soulager.

Yvonne a 79 ans. Depuis deux ans, elle souffre d’un cancer de la langue inopérable. Il l’empêche de déglutir et lui cause des douleurs maxillaires de plus en plus vives. "Elle se plaint peu mais souffre beaucoup : elle n’en dort plus la nuit", confie Shirley, sa garde-malade. "Mais paradoxalement, la douleur l'assomme dans la journée."

Yvonne vit cette souffrance comme une fatalité. Quand on lui demande si elle a mal, elle hoche la tête et murmure simplement "ça va". "En raison de son âge, son médecin hésite à lui prescrire de la morphine", souligne Shirley.

Le cas d’Yvonne n’est pas isolé. "Penser que la souffrance engendrée par le cancer est une sorte de passage obligé est encore courant chez les patients, en particulier quand ils sont âgés", déplore le Dr Erik Vassort, responsable de l’unité d’évaluation et de traitement de la douleur à la clinique mutualiste Les Eaux claires, à Grenoble (Isère). "Il faut au contraire exprimer et décrire sa douleur aux soignants, qui doivent en tenir compte", encourage-t-il.

Ce praticien a participé au 6e congrès de la Fondation de l'avenir, qui s'est tenu à Paris le 8 décembre 2009, il co-anime un programme mutualiste d’amélioration de la qualité de la prise en charge de la douleur, mis en place dès 1994.

95% des douleurs liées au cancer peuvent être soulagées
Le cancer et son traitement peuvent induire des douleurs aiguës ou chroniques spécifiques, qui nécessitent une prise en charge adaptée. Elles peuvent être d'ordre mécanique (osseuses, musculaires, viscérales) ou neurologique, c'est-à-dire liées à une irritation du système nerveux.

"Ces dernières sont plus difficiles à soulager", explique Erik Vassort. Outre leurs conséquences physiques et sur la qualité de vie, leur apparition peut avoir des répercussions psychologiques, relationnelles et sociales importantes, voire invalidantes.

Aujourd’hui, "près de 95% des douleurs liées au cancer ou à son traitement peuvent être soulagées par des médicaments, des infiltrations ou, en dernier ressort, par des méthodes chirurgicales", expose le Dr Vassort. C’est pourquoi prévenir leur apparition et traiter leurs effets, quelles qu’en soient les causes et l’intensité, sont aujourd’hui des priorités qui sont intégrées dans le protocole de soins.

"Dès 1994, les établissements mutualistes ont formé des "cellules douleur", ancêtres des centres de lutte contre la douleur (Clud) : c’est ce qui nous a permis de mettre en place, avant d’autres établissements, des protocoles de traitement des douleurs aiguës. Nous les avons ensuite adaptés aux douleurs chroniques", indique le spécialiste.

Une meilleure information sur les morphiniques
Malgré l’amélioration de l’information dispensée aux patients et une meilleure formation du personnel soignant, la principale difficulté consiste toujours à amener les malades à parler de leur douleur. "Il est essentiel de pouvoir dire “j’ai mal” ou “j’ai peur d’avoir mal”", recommande Solène, une infirmière de gériatrie qui exerce dans un hôpital parisien. "N’attendez pas que votre douleur empire : plus elle est signalée tôt, plus elle est facile à soulager."

Mais les freins à son soulagement restent nombreux : "Il y a cette vieille croyance en la douleur rédemptrice", constate le Pr Guy Vallancien, chef du service d’urologie à l’Institut mutualiste Montsouris (IMM) à Paris. La peur de subir des effets secondaires ou de développer une dépendance à certains médicaments, en particulier la morphine et ses dérivés, peut également jouer.

"Les soignants sont mieux formés sur cette question, mais, dans mon propre service, des malades refusent les morphiniques suite à une mauvaise expérience ou de peur de devenir accro", rapporte le Pr Vallancien. Le programme qualité a pris cette dimension en compte : les malades sont informés sur les morphiniques et leurs effets dès leur première consultation en cancérologie.

Alexandra Capuano

Des outils pour traduire sa douleur en mots

Les professionnels de santé ont besoin que la douleur soit décrite avec un maximum de précision. Or, les malades n’ont pas toujours à leur disposition le vocabulaire nécessaire pour le faire. Comment trouver les mots ? Comment donner une idée de son intensité ?
"On ne peut qualifier la douleur d’un autre comme on mesure sa fièvre ou sa tension. C’est pourquoi des outils éprouvés ont été mis en place", indique le Dr Erik Vassort, responsable de l’unité d’évaluation et de traitement de la douleur à la clinique mutualiste Les Eaux claires, à Grenoble (Isère).
Dans les établissements hospitaliers, les soignants disposent de réglettes d'évaluation de la douleur (EVA). Elles sont étalonnées de 0 à 10 : 0 correspond à l'absence de douleur et 10 à son intensité maximale. C'est le patient qui fait varier lui-même le curseur sur la réglette et détermine ainsi le degré de sa souffrance. Cette mesure est purement subjective : chacun est unique face à la douleur qu'il ressent.
Il existe également des questionnaires sur le ressenti de la douleur : en étau, pincements, sensations de décharge électrique… Ils aident à mettre des mots sur la douleur, notamment pour mieux en apprécier son origine.
Enfin, les soignants ont également des outils spécifiques pour les jeunes enfants qui ne savent pas encore parler. Ils permettent d'évaluer l'intensité douloureuse à partir des postures et des mimiques des bébés. Contrairement aux idées reçues, l'intensité de la douleur chez le jeune enfant est à son apogée quand il reste prostré et non quand il pleure.
Ces outils sont de plus en plus pointus et largement utilisés à l’hôpital, mais pas encore assez en médecine de ville. "Des efforts restent à faire sur ce point", commente le Dr Vassort. "Cela permettrait, une fois le traitement achevé, de prévenir l’apparition de douleurs handicapantes liées à des séquelles.
GT